Hay muchas etapas a lo largo del camino. No les voy a mentir, yo también pensé cuando mis hijos eran pequeños que tenía que y qué podía cambiarlos para encajar. También creí muchas veces que muchos niños no hablaban o podían hacer algunas cosas resultado de las carencias en las cuales crecieron. Muchos, sino todos, hemos entrado a este mundo inesperado y nos hemos cargado de información repitiendo las afirmaciones de otros que en sus experiencias y vidas nos demostraron que la discapacidad era una percepción y que sus hijos lo podían todo, al menos, así se veía en las redes sociales.
Quienes somos padres que crecimos en las redes, pues aprendimos a mostrar lo mejor, y creamos movimientos empujado a otros a sumarse y romper sistemas que limitan y entorpecen el desarrollo de nuestros hijos, pero también es verdad que muchas veces sin darnos cuenta, creamos espejismos y creímos saberlo todo, sin saber absolutamente nada, porque la realidad es que en el camino se aprende, se crece y se comprenden cosas que aunque alguien te las cuente, parecen ajenas hasta que te toca vivirlas en carne propia.
Pero llega el momento que de tanto empujar, uno se siente cansado y comienza a repensar y que de tanto querer vivir una mágica e inspiradora, uno comienza a cuestionarse qué tiene de malo vivir una vida típica aceptando que es muchas veces dura y agotadora y no por ello significa que no sea maravillosa. Llega el momento en el cuál uno hace las paces con la realidad, y es así cuando la verdadera magia florece. Y en realidad no es magia, es aceptación. Aceptación de que aún en lo inesperado, en lo que no se consiguió, en lo que nuca va a cambiar, podemos ser felices.
Cuando hacemos las paces con las realidad como padres de hijos con discapacidad, nos damos cuenta de que ni ellos ni nosotros necesitamos lo mismo para ser felices. Con dos hijos con síndrome de Down, uno con diagnóstico dual de autismo y síndrome de Down, y sin tratar de crear generalizaciones, nosotros no podemos pasar fiestas de año nuevo cargadas de luces y sonidos. Es humanamente imposible, mi hijo no tolera esos niveles de estímulo sensorial. Podría quejarme la vida entera de no estar allí pero en cambio me siento increíblemente bendecida de que estemos juntos dónde la circunstancia nos permita celebrar a nuestro propio ritmo y con nuestra propias capacidades.
Hemos tenido que renunciar a muchas cosas, y la lucha nunca se acaba porque hay personas que nunca dejan de juzgarte y culparte sin importa cuánto tiempo pase, pero también hemos ganado muchas otras y más que nunca tenemos la capacidad de entender diferentes circunstancias, situaciones, y vivencias de otros. Hemos aprendido a ser felices con lo que tenemos y los que están dispuestos a estar y entender que esto es lo que hay.
Hacer las paces con la realidad de que la discapacidad se manifiesta de diferentes maneras me ha permitido aprender a entender a mis hijos y a saber cómo ayudarlos, en vez de culparlos, disminuirlos, enojarme con ellos, presionarlos, o incluso, enojarme o culparme a mi misma por no hacer o haber hecho las cosas mejor. Amarlos y entender que como todo el mundo tienen límites es primordial para seguir y aceptar los altibajos de la vida. También ellos han entendido a entender mis límites en el camino, y creo que también han aprendido a hacer las paces con mis defectos, mis imperfecciones, y mis momentos difíciles.
La verdad es que nadie cambia su mundo para crearte uno en el que encajes, por lo tanto, cuando haces las paces con la discapacidad aprendes a crear tu propio mundo, uno en el cuál a veces vas a encajar y vas a disfrutar de cosas típicas sin necesidad alguna de adaptaciones o modificaciones, y el mismo en el cuál muchas otras veces vas a tener que decidir dejar la fiesta porque sencillamente, la capacidad de regulación ha llegado a su tope.
También vas a poder seguir intentando siempre con la tranquilidad de saber que cuando las cosas no funcionan, siempre se puede abandonarlas para buscar algo más adecuado. No hay perdedores, hay gente emocionalmente inteligente que reconoce sus límites y está dispuesta a seguir ajustándose para maximizarlos y encontrar así esa felicidad personal sin etiquetas ni comparaciones. Aceptar que la discapacidad existe no significa negar la existencia de la capacidad. Mis hijos son increíblemente capaces, independientes, emocionalmente inteligentes, pero eso no borra la realidad de que hay situaciones y circunstancias que no podemos cambiar y tenemos que aceptar para vivir en paz con nosotros mismos.
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