Hace poco publicaba un video de Emir haciendo una de sus apariciones graciosas en mi dormitorio cada noche. Esta vez envuelto en dos toallas e imitándome en español con un acento burlesco mientras pretende ser yo saliendo del baño. Estaba a punto de publicar el texto del video en Instagram y recordé lo importante de hacer la necesaria aclaración de que Emir no es ni gracioso, ni divertido por tener síndrome de Down, sino por ser Emir. Además en su caso en particular, ha sido con los años y mucho esfuerzo, intervenciones y estrategias que Emir ha maximizado su personalidad aprendiendo a manejar severos retos sensoriales que le asignaron el diagnóstico secundario de autismo a temprana edad.
El síndrome de Down no lo ha hecho quién es, tampoco el autismo. El siempre ha sido, pero sin duda los apoyos adecuados acompañados de un equipo en la escuela y profesionales externos, nos han dado las herramientas que lo ayudaron a pasar de ser un niño con ansiedad social que no podía ni hacer contacto visual, a descubrir en él la persona graciosa y sociable que hoy demuestra. Aún así, y hago énfasis en esto, no es que Emir ni haya “superado ni se haya sobrepuesto” a sus retos sensoriales. Siguen ahí y muchas veces son más obvias que otras. Sin embargo, trabajar con él en crear conciencia de sus retos le permite enfrentarlos, aceptarlos, y seguir las estrategias que necesita para tomar un descanso, cubrirse los oídos o asilarse para balancearse sensorialmente y sentirse a gusto.
@elianatardio.com #FunniestPerson #familymoments #familyjokes #PersonaGraciosa #Payasito ♬ Monkeys Spinning Monkeys – Kevin MacLeod & Kevin The Monkey
Ahora y conectado con el título, traigo esta reflexión importante. ¿Porqué hace falta iniciar una publicación haciendo énfasis en la importancia de reconocer al individuo?
Por que en nuestra comunidad de padres de hijos con síndrome de Down seguimos viviendo la decisión consciente de estigmatizar a nuestros hijos atribuyéndole al síndrome de Down sus personalidades e incluso sus premios personales. Justo el otro día conversaba con una mamá de un pequeño con síndrome de Down con lenguaje muy fluido. La vi en una tienda y como pasa entre padres, al ver a Emir y Yaya me sonrió e intercambiamos un par de líneas. Cuando escuché al niño hablar le dije que me parecía maravilloso lo bien que hablaba. La mamá me contestó, “es que así son ellos, sociables y conversadores por naturaleza. Además de encantadores.”
Con el respeto que todos nos merecemos sonreí y seguí caminando. Pero seguí pensando en cuántas veces en nuestro deseo de mostrar el síndrome de Down como un super poder y tratando de borrar sus retos, terminamos anulando a nuestros hijos y quitándoles crédito por lo que son como personas sin etiquetas de ningún tipo.
También cuántas veces nos quitamos crédito a nosotros mismos como padres. Ciertamente no porque hagan falta halagos ni aplausos de terceros, pero porque si hace falta mucha auto-motivación y fortaleza considerando que este no es un camino cargado de flores y aún cuando hay desarrollo y avance en algunas áreas más que en otras, hay retos reales y es ahí cuando nos hace tanto bien saber que ya hemos logrado mucho y que podemos seguir haciéndolo.
No queremos hablar de discapacidad pero curiosamente cuando vemos capacidad, inmediatamente se la atribuimos al diagnóstico. Y así, en vez de decir, “gracias”.. seguimos promoviendo círculos en los cuales tenemos que atribuirle los logros, características personales, iniciativas y habilidades al síndrome de Down, cómo si hiciera falta disfrazarlo para que se vea bonito.
Nuestros hijos valen por si mismos. Sus logros son sus logros. Sus personalidades son suyas. Sus esfuerzos dan frutos. Y por supuesto, toda la responsabilidad recae en nosotros sus padres porque ellos dependen de nosotros, y de nosotros depende darles las herramientas para maximizarse y brillar con sus propias luces.
Nuestro trabajo no es atribuirle super poderes al síndrome de Down, sino normalizar la diversidad para celebrar a nuestros hijos como individuos. Como individuos viven con síndrome de Down y este tiene una influencia significativa en sus vidas, pero la influencia real somos nosotros sus padres quienes apoyados en el amor, la fe, la educación y el compromiso, tenemos la capacidad de maximizarlos para darles crédito por sus habilidades mientras los apoyamos incondiconalmente en sus retos.
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Siento-pienso lo mismo, sus logros parten de lo diversxs que son. Y a veces pienso también, que en vez de normalizar la discapacidad debemos des-normalizarla así como se concibe ahora, “sus logros como parte de la motivación que lxs “normales” sentimos por que ellxs si pueden entonces nosotrxs también.