No se en qué momento la teoría de la maximización se volvió el centro de nuestra misión como familia, pero se que es el resultado de la aceptación plena de nuestros retos y posibilidades, después de haber aprendido que para ser felices no necesitamos ni hacer lo que todo el mundo, y sobre todo, no aspiramos a “sobreponernos” a quienes somos, sino todo lo contrario, trabajamos en seguir aprendiendo cómo ser la mejor versión posible de nosotros mismos aceptando que la enseñanza más grande es aprender a amarnos y respetar la diversidad como una fortaleza que engrandece nuestras vidas. No adoptamos esta lógica desde la victimización o el sacrificio. Todo lo contrario, lo abrazamos desde el amor y el respeto. 

Dicho esto, una de las celebraciones más significativas en los Estados Unidos es el 4 de julio, el día de la independencia. El país entero para a disfrutar de un día lleno de fiesta que culmina en una explosión de fuegos artificiales, luces y colores. Nosotros amamos el significado de la celebración del 4 de julio porque amamos los Estados Unidos, que es nuestro hogar y nuestro país. Celebramos el 4 de julio desde el agradecimiento y el compromiso de todos los días hacer nuestro mejor esfuerzo, pero definitivamente y por mucho que quisiéramos, no siempre podemos unirnos a las luces ni los juegos pirotécnicos porque en nuestra familia, los retos sensoriales son una situación de todos los días y así como hay épocas mejores que otras, la decisión final siempre la tiene Emir. Con amor y respeto seguimos su liderazgo cada año en esta y otras fechas en el extra estímulo sensorial puede estresarlo. 

A veces, Emir puede estar expuesto a los sonidos y las luces por un tiempo breve, otras veces y con suerte puede con el apoyo de sus audífonos estar más presente, pero otras, sencillamente decide ponerse los audífonos y refugiarse en su habitación o acurrucarse en mi pecho. A Yaya le encantan los fuegos artificiales, la gente y el tumulto, pero ha crecido consciente de las necesidades de Emir, y en esa consciencia sabe que hay otros modos de celebrar y que también cuando es posible puede unirse a la celebración con otros miembros de la familia mientras Emir se queda en casa. Honestamente yo no siento que pierdo o gano nada. Para mi lo más importante es estar presente y ya sea en medio de la playa con un millón de luces, o en casa en silencio, yo estoy celebrando porque estoy con los que amo.

Este año, Emir y Yaya pasaron el día con su padre y llegaron a casa a tomar un baño, cenamos y nos fuimos a ver una película junto con nuestros perritos, que también necesitan protección de los sonidos. Nos fuimos a dormir temprano, y Emir como pasa muchas veces en estos días ruidosos y sobre-estimulantes, cayó rendido en mis brazos. Creo que para mi la celebración más grande es poder ser su apoyo y haber llegado a este punto en el que entiendo que no perdemos nada cuando no podemos unirnos al resto. Todo lo contrario, ganamos la oportunidad de conectarnos del mismo modo en nuestros retos como lo hacemos en nuestras fortalezas.

Para las familias que enfrentan estos retos, y que a temprana edad descubren que sus hijos tienen sensibilidad extra-sensorial que de cierto modo los aisla de celebraciones cotidianas, de su participación en fiestas y encuentros familiares y sociales, sepan que no están solos. Sepan que la meta no es luchar por hacer que sus hijos lo puedan todo, sino que el éxito es lograr que nuestros hijos entiendan y acepten sus retos, que los expresen y que tomados de nuestras manos puedan maximizarse y entenderse plenamente. La vida es mucho más que una noche o la celebración de una festividad. La vida es la celebración de cada día y puede verse de maneras muy diferentes para todos. Mientras tanto, hoy es un nuevo día, y hoy que el ruidoso festejo ha pasado, estamos listos para celebrar a nuestro modo.

Nuestra celebración como familia no es ni peor ni mejor que otras, es sencillamente nuestra. Es ideal y sucede en el momento perfecto. 

En estas situaciones que no se resuelven solas y que toman tiempo y reflexión para aceptar lo que no podemos cambiar, siempre hagamos conciencia de la fina línea que existe entre maximizar y capacitar, y muchas veces por amor y confusión, adoptar comportamientos capacitistas que crean presión innecesaria en nosotros mismos y nuestros hijos. Maximizar y capacitar es agotar todos los recursos disponibles para permitirles a nuestros hijos alcanzar la mejor versión posible de si mismos con amor y respeto. Cuando cruzamos la línea y en vez de tratar de maximizarlos, tratamos de cambiarlos, o “curarlos” utilizando teorías que aseguran que para que una persona sea valiosa tiene que ser igual que todas sobreponiéndose a sus propios retos, entonces es cuando caemos en el capacitismo en el intento de “reparar” a quien nunca ha estado roto. 

Aceptación plena, amor, y reflexión para seguir la famosa plegaria de la serenidad que dice: “ Señor, concédeme serenidad para aceptar todo aquello que no puedo cambiar, valor para cambiar lo que soy capaz de cambiar y sabiduría para entender la diferencia.” 

Eliana Tardío
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About Eliana Tardío

Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

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