A estas alturas del camino, ya con un hijo de 17 años y una hija de 14 años, ambos con síndrome de Down, tengo algo clarísimo: La idolatría por el capacitismo es el limitador más significativo cuando se trata de activar los derechos de nuestros hijos a vidas inclusivas y plenas como personas viviendo con una discapacidad.
No hay un solo día en la vida en el cual cuando uso la palabra discapacidad, alguien no salte a corregirme o rectificarme diciendo cosas como que la “discapacidad no existe”, “que la discapacidad está solo en nuestras mentes”, o que “no es discapacidad sino capacidad diferente o especial.”
El prejuicio en contra de la discapacidad está vivo en las mentes de los miembros de nuestra sociedad, y peor aún, parece ser un componente tremendamente activo en la de los padres de hijos con discapacidad, que sin siquiera imaginarlo, siguen el mismo parámetro de idolatría por el capacitismo que el resto del mundo, limitando inconscientemente a sus hijos cuando se dan cuenta que pese a todos los esfuerzos por hacer que superen su discapacidad, seguirán viviendo con una por siempre.
¿Qué pasa con esta situación? Primero, en mi opinión, es totalmente natural tener el concepto de idolatría por el capacitismo arraigado a nuestra consciencia y a nuestros valores. La “inteligencia superior” siempre es motivo de admiración, respeto, y éxito. La capacidad de alcanzar los estándares sociales y superarlos convirtiéndonos en la “excepción que demuestra que no hay límites,” es la base del reconocimiento social y muchas veces, la oportunidad de evolución a todos los niveles. Yo misma experimento de manera constante esta situación cuando recibo reconocimiento continúo por haber conseguido superar los estigmas que considerando mi situación, han determinado que una mujer divorciada, inmigrante, y madre de dos hijos con discapacidad, jamás podría ser independiente o alcanzar éxito profesional, ya que estaría demasiado ocupada lidiando con las dificultades de una vida menos que deseada.
El capacitismo abarca tal magnitud, que les da a las personas el aparente derecho de predecir el futuro de la persona con discapacidad y el de su entorno. También empuja a las personas a creer que no solo pueden, sino que deben romper sus propios límites para vivir enfocados en demostrarle al mundo que la discapacidad no existe, y solo así, haciendo que el individuo sea como el resto, el padre y el hijo podrán sentirse satisfechos y victoriosos.
Así es como vemos padres confundidos, frustrados y abatidos porque a pesar de los años y de sus múltiples intentos fallidos, jamás consiguieron que su hijo hable, escriba, lea, o haga matemáticas como el resto de sus pares. Se sienten culpables porque sienten que no hicieron lo suficiente, o enojados con el mundo porque creen que alguien tiene el secreto pero no lo quiso compartir con ellos, o que el sistema les falló la vida entera y por eso fue que no lo consiguieron.
Repetimos constantemente que es culpa del mundo, pero como miembros de este mundo, ¿tiene alguien la culpa? o al final, ¿somos todos culpables al haber adoptado esta idolatría por el capacitismo que nos hace vivir enfocados en hacer que el individuo supere el discapacidad en vez de aceptarla y a partir de ahí maximizar su capacidad?
Si tenemos claro que el individuo tiene una discapacidad, que la capacidad es digna, y que para ser feliz no necesita superarla sino maximizarme en sus capacidades con un enfoque individual, sólo entonces podemos avanzar con la frente en alto entendiendo que no hay nada que demostrar sino mucho por ajustar para reclamar el espacio de nuestro hijo en la sociedad, en vez de para competir por aceptación para ganar uno de los pocos puestos disponibles como premio a la idolatría por el capacitismo.
La próxima vez en vez de decir, “he hecho todo porque (consiga algo) pero no puede,” practica cambiar el enfoque capacitista para pensar que en el proceso de “hacerlo todo” encontrarás aceptación plena para comprender que si un componente típico falta en la ecuación, tu trabajo no es obsesionarte con la carencia, sino inspirarte en la posibilidad.
Solo cuando esas piezas se conectan en la mente del padre logrando que supere el capacitismo, logrará vivir enfocado en la máxima expectativa, que no es reparar ni curar a su hijo de la discapacidad, sino reconocerlo en su individualidad para maximizarlo y celebrarlo, educando al mundo con su ejemplo mientras construye a su hijo para sentirse amado, celebrado, y capaz con sus propias posibilidades.
