Al criar hijos en general, mucho más en el caso de hijos con discapacidades, parece que el equilibrio no es parte de la ecuación. Nuestras comunidades han normalizado mucho la falta de equilibrio y los límites personales.
Por ejemplo, las madres nos enorgullecemos de borrar nuestras necesidades personales para convertirnos en superhéroes. En lugar de desafiar al sistema para obtener el apoyo al que tienen derecho nuestros hijos con discapacidades, nos enorgullecemos de publicaciones condescendientes que nos venden como seres polifacéticos que necesitan convertirse en enfermeras, médicos, terapeutas, maestras y mucho más debido a la falta de servicios.
Con todas esas responsabilidades impuestas por la sociedad y apoyados en nuestros propios estigmas, ¿cómo puede un ser humano encontrar el equilibrio y, por tanto, mantener un estado de ánimo saludable? No trato de venderme como el mejor ejemplo de equilibrio o autorregulación, sino como alguien que ha estado allí y ha aprendido que no hay forma de sostener esta fantasía.
Quiero que otras madres eviten caer en esta trampa por las expectativas absurdas que impone la sociedad cuando ensalzan el sacrificio y se hacen cómplices de los sistemas que siguen negando a las personas con discapacidad el apoyo y los servicios que necesitan y merecen según establece la ley.
Como padres, el cambio comienza en nosotros mismos. Necesitamos hacer las paces con el hecho de que los desafíos que vienen con las discapacidades no son bendiciones ni amuletos de la suerte. Son complejos, requieren mucho esfuerzo, planificación y sistemas de apoyo. Nuestros hijos son una bendición sin duda, pero la única forma de celebrar esa bendición es aceptar y pedir ayuda, ya que no somos terapeutas, médicos, enfermeros o maestros. Somos solo padres, y cuando tratamos de jugar otros roles, nuestro rol como padres se verá afectado.
La discapacidad no es opcional. No elegimos vivir con una discapacidad o tener un hijo con una discapacidad. Tenemos que superar los sentimientos negativos que rodean esta experiencia natural para sentirnos cómodos y orgullosos de apoyar el derecho de nuestros hijos a vivir al máximo de sus capacidades.
No hay vergüenza en pedir equidad. Apoyar los movimientos de discapacidad apoya a la sociedad desde la perspectiva de que la discapacidad es natural, y todos la experimentaremos hasta cierto punto como parte de la existencia humana. La discapacidad viene con el envejecimiento, a través de experiencias directas e indirectas y, a menudo, a través de lo inesperado. Tener sistemas funcionales nos protege a todos y a los que amamos.
Cuanto más establecidos y eficientes sean los sistemas de discapacidad, más productivas tendrán las personas con discapacidad la oportunidad de volverse. No se trata de regalar nada a nadie sino de asegurar la equidad para que todos puedan acceder a la igualdad de oportunidades que les permita convertirse en la mejor versión de sí mismos. Todos crecemos juntos como sociedad.
Sin esta profunda comprensión, encontrar el equilibrio es imposible y no puede hacerse de forma aislada ni segregada.
Con suerte, nuestros hijos vivirán largas vidas. Como padres, encontrar el equilibrio es la única forma de asegurarnos de que estaremos con ellos el mayor tiempo posible. Si eres parte de un grupo de apoyo, busca más información sobre defensoría. Trae políticas e ideas sobre cómo alzar la voz para hacer cambios sistémicos que mejoren la vida de nuestros hijos.
No te pierdas en la idea de que eres suficiente y puedes pagar las necesidades de tu hijo; por lo tanto, todos los demás deben hacer lo mismo. Este movimiento no se trata de las cosas que podemos pagar, sino de todas las cosas que el dinero no puede comprar y suceden gracias a evolución mental de la sociedad. Estos son la independencia como resultado de la educación junto con la dignidad, la inclusión y la equidad.
Entonces, y solo entonces, cuando los sistemas estén establecidos y los niños reciban lo que necesitan y merecen, los padres pueden desempeñar su papel para defender, apoyar y hacer que sus hijos estén felices y completos.
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