La pregunta típica es la protagonista de este extenso artículo, ¿dónde empieza la inclusión? A quienes han llegado aquí les recomiendo leerlo en tres partes y hacer reflexiones intermedias para poder entender y analizar los conceptos. Es importantísimo leerlo con una mente abierta y dispuesta a re-aprender y sobre todo, a asumir responsabilidad de cómo muchas veces nuestros prejuicios como padres son lo más grandes limitadores de la inclusión de nuestros hijos.
En nuestra comunidad de padres de hijos con discapacidad hay tres anclas pesadas que limitan la inclusión. Si no has escuchado hablar de ellas, es importante entender sus conceptos para a partir de aquí y una vez hayas reflexionado en cómo afectan de manera directa tu entorno, puedes comenzar a planear una vida sin límites ni prejuicios. Hablemos entonces de Capacitismo, Eufemismo, e Idealización.
- Voy a comenzar con la idealización asociada a la discapacidad para ayudar a las familias a entender cómo las etiquetas idealizadoras abren paso a los dos siguientes componentes.
La palabra Idealización es definida por el diccionario universal como el proceso por el cual los modelos científicos asumen hechos sobre los fenómenos que se modelan que son ciertamente falsos. Frecuentemente, los principios asumidos se utilizan para hacer que estos modelos sean más sencillos de comprender o resolver.
Aplicado a la vida de nuestros hijos con discapacidad, cuando idealizamos la discapacidad de nuestros hijos y la utilizamos como una manera de definir su personalidad, su futuro, y su valor en el mundo, asumimos hechos sobre su existencia basados en su diagnóstico que son ciertamente falsos porque todavía no hemos hecho el trabajo de construirlos, por tanto, no sabemos aún nada de ellos y sin haber siquiera empezado, ya les hemos robado su derecho humano de demostrarnos quienes son.
Nuestro trabajo como padres es verlos como individuos y trabajar por maximizar su capacidad individual. De otra manera, estaremos sscogiendo la comodidad de utilizar estigmas, pronósticos y etiquetas, en vez de hacer lo natural que haríamos con cualquier hijo, que es educarlo, construirlo y fortalecerlo para que sean ellos quienes nos digan quienes son.
Las etiquetas idealizadoras más comunes: angelito, especial, niño eterno, sin maldad, etc.
2. Ahora vamos con los famosos Eufemismos, definidos por el diccionario universal como las palabras o expresioned más suaves o decorosas con que se sustituye otras considerada tabú, de mal gusto, groseras o demasiado franca.
Los ejemplos más consistentes de eufemismos alrededor de la palabra discapacidad: capacidades diferentes, especiales, superheroes, habilidades distintas, etc.
Para entender el daño de esta práctica, en vez de ponerse a la defensiva hay que hacer una reflexión personal y ser sinceros con nosotros mismos. Algunas preguntas recomendadas que pueden guiar tu auto-reflexión,
- ¿porqué me molesta tanto la palabras discapacidad?
- ¿he aceptado plenamente la circunstancia de mi hijo, o sigo viviendo bajo la frustración y ansiedad de “curar” la discapacidad en su vida y es eso lo que me limita de asociarlo con la discapacidad?
- ¿Porqué en mi lucha por inclusión siento que tengo que retirarlo de esta minoría? ¿Qué me hace creer que esa palabra no es digna o positiva?
Si somos honestos en nuestra auto-reflexión nos vamos a dar cuenta que no es la palabra discapacidad lo que nos afecta, sino los prejuicios y estigmas que tenemos estancados hacia ella y por supuesto, las personas con las cuales la identificamos, a quienes tristemente no consideramos igual de valiosas que nuestros hijos. Un minuto de silencio para evaluar si realmente sabemos que es inclusión y una vida para re-aprender si es que somos realmente honestos.
Una vez más, el término correcto es persona con discapacidad y se usa para activar la ley universal de los “Derechos de las Personas con Discapacidad” bajo la convención internacional de las Naciones Unidas. Si no aceptamos que la discapacidad existe, entonces negamos los derechos de nuestros hijos a las adaptaciones y modificaciones que necesitan para lograr equidad y así inclusión plena con sus habilidades individuales. El resto del tiempo nuestros hijos son sencillamente nuestros hijos y para referirnos a ellos utilizamos nombre y apellido. Etiquetarlos no es inclusivo.
3. Finalmente, el capacitismo, una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad que anula la dignidad de la capacidad individual y busca lograr que todo el mundo alcance los mismos parámetros para ser capaz. Ejemplos claros y comunes en la sociedad: Cuando la persona no tiene la fluidez o la dicción típica, decir que no habla. Cuando el estudiante necesita modificaciones en el aula, como por ejemplo el uso de una calculadora, decir que no puede pensar, etc.
El capacitismo es probablemente el fantasma más poderoso que frustra y persigue a los padres de personas con discapacidad. Es esa ansiedad constante de querer cambiar al individuo y hacer que pueda todo como el resto, en vez de la aceptación plena para disfrutar de su progreso con una visión maximizadora en vez de una ‘sanadora.’ El capacitismo está detrás de todas las excusas en contra de la inclusión que segregan y excluyen bajo la ideología de que el estudiante no es suficientemente capaz para adaptarse al mundo, en vez de entender que en nuestro rol de padres y educadores, es nuestro deber adaptar el mundo para ellos y su derecho recibir todas esas ‘adaptaciones y modificaciones’ que permitirán que el mundo cambie la mirada y deje de pensar que la inclusión es un privilegio para algunos, para entender que es natural y orgánica.
Como padres entendiendo estos conceptos y haciendo conciencia de ellos en nuestras mentes, cambiamos inmediatamente el futuro de nuestros hijos, ya que el individuo con discapacidad en vez de crecer en un ambiente creado en base a lástima, cuando todo el mundo siente pena por él en vez de respeto – o privilegio – cuando se le enseña que es ‘especial’ y no necesita cumplir reglas – el individuo crece entendiendo sus fortalezas y debilidades, sus derechos y responsabilidades. Y como el resto de los seres humanos, aprende a vivir con altas expectativas con una visión personal maximizada y una intención moral balanceada a través de la cual da y recibe como un miembro activo en la sociedad.
Todo eso se logra trabajando cada día por abolir estos tres factores. Y será una vida de evolución y compromiso porque re-aprender es probablemente uno de los retos más grandes a los cuáles nos enfrentaremos en este rol de padres.
- ¿Qué vida quieres para tu hijo?
- ¿Qué vida quieres para tí?
- ¿Estás listo para renunciar a tus propias etiquetas victmizadoras para activate, o eliges por siempre conformarte?
Eso lo decides tú y no tienes que rendirle cuentas a nadie, sólo a tu hijo.
- 20 Años Después del Diagnóstico de Síndrome de Down de mi Hijo - April 29, 2024
- 20 Years Later: Life After a Down Syndrome Diagnosis - April 29, 2024
- Can someone give you the answers you are looking for as a parent? - September 23, 2023
