Algo que leo y escucho constantemente en la redes de boca de padres y personas conectadas a personas con discapacidad cuando se trata de defender la individualidad de nuestros hijos y su derecho a vida sin prejuicios, es: “Uno no puede vivir incómodo,” o “Al final a uno no le debe importar lo que pienses los demás. Con que uno lo sepa basta.” Pero en la vida real, este escape a la incomodidad que provoca educar y refutar constantemente los prejuicios es sin duda la salida más conveniente pero no la adecuada para transformar el presente y el futuro de nuestros hijos. No basta con que tu lo sepas porque la inclusión no funciona en aislamiento. El mundo tiene que estar educado para que la inclusión sea real.
Defender o abogar por nuestros hijos es una tarea continua en un mundo que ha evolucionado hacia la inclusión pero que sigue confundido entre el significado de inclusión real y la condescendencia. Es difícil defender cuando los comentarios no intentan ofender. Lamentablemente, la intención para ser positiva tiene que estar bien dirigida, y si alguien nos dedica un poema cuya intención es motivarnos pero para ello nos coloca en una posición de victimización y a nuestros hijos en una de aislamiento y minimización, necesitamos aclararlo y necesitamos ayudar a que esas buenas intenciones se orienten adecuadamente en vez de agradecer y mantener a esa persona en una situación de prejuicio inconsciente.
Todos los días de la vida leo mensajes de personas con buenas intenciones que dicen cosas como, “Estos niños son especiales y tienen capacidades sorprendentes,” o “estos niños no tienen maldad y el mundo fuera perfecto si todos fuéramos iguales.” La mayor parte del tiempo no tengo tiempo para leer los mensajes o hacer seguimientos a las publicaciones que hago, pero siempre trato de por lo menos aclarar uno cada día con la intención de agradecer la intención e invitar a esa persona con buena intención a aprender como expresarse correctamente para convertirse en una aliado de nuestra lucha que nos ayude a compartir la información.
Las personas sinceras cuya intención es la de incluir y aprender, escuchan y aprenden, y rápidamente entienden el mensaje, lo practican y lo comparten. Las personas cuya intención es aferrarse a los prejuicios porque se sienten más cómodas o porque en realidad, repiten algo sin analizarlo y no es su intención hacer el esfuerzo de aprender, tienden a molestarse. Entonces fruto de estas experiencias a lo largo de los años he aprendido a identificar a los verdaderos aliados. Los respeto y tengo fe en ellos porque sé que al igual que yo han decidido sentirse incómodos para generar un cambio, en vez de desde la comodidad seguir repitiendo estigmas y prejuicios que nublan el objetivo de nuestras palabras y nuestras acciones, ya que le quitan protagonismo a quien realmente importan, que son nuestros hijos, nuestros hijos con discapacidad.
Ayer justamente publicaba un par de ideas que se me vinieron a la cabeza después de un largo día de trabajo paralelo a un día de educación virtual para Emir y Yaya a ambos lados de mi escritorio. No hay premio sin esfuerzo. No hay aprendizaje sin tropiezo. No hay progreso sin compromiso. No necesitamos saberlo todo en este preciso momento porque con hacernos el propósito de aprender algo nuevo cada día es suficiente. Estas palabras me las he estado repitiendo constantmente cada vez que me siento agotada, o cada vez que siento que quiero escapar, cerrar las computadoras y correr a mirar caricaturas con ambos en vez de tener que vivir la incomodidad constante de tener que hacer para lo cual no estoy preparada y peor aún, algo a lo que no le puedo dedicar el ciento por ciento porque además tengo que trabajar. Pero recordar que hoy resolveremos este día y que esta incomodidad tiene el poder de darme algo más grande, me hace mantenerme enfocada.
Son más de 16 años en los cuales la incomodidad me ha dado la oportunidad de encontrar maneras de sentirme cómoda. La incomodidad me ha empujado a aprender a hablar, a aprender a defender y abogar por mis hijos y a entender que probablemente siempre estará presente y no por eso es un problema, pero un motivador que unido al amor, transforma el presente y el futuro de mis hijos de modo constante.
