El Agradecimiento Por Ser Madre de Dos Hijos con Síndrome de Down

Available in English, here

Como madre de dos hijos con síndrome de Down, ya han pasado más de 6 años desde que mi hija nació. Su inesperado diagnóstico me paralizó y mantuvo confundida y triste durante su primera semana de vida. Ya tenía un hijo con síndrome de Down, que entonces tenía 2 años, así que  intempestivamente convertirme en la madre de dos con la misma condición, me hizo preocuparme por el futuro, y dudar de mi capacidad para ser una buena mamá. 

En general y a diferencia de Emir, Ayelén fue una bebé muy saludable. Aunque nació dos semanas antes de lo pronosticado, ya pesaba 7 libras y medía 19 pulgadas; un buen peso y tamaño para una pequeña con un cromosoma demás. La dí a luz después de 12 horas de parto, sin epidural ni medicinas para el dolor. Siempre supe que quería estar completamente consciente cuando la tuviera entre mis brazos por primera vez, quería sonreírle con el alma para darle la bienvenida.

Siempre tuve dudas acerca de su condición, decidir no saber siempre es una decisión difícil a la hora de lidiar con la incertidumbre, así que mi intención era estar lúcida ante cualquier señal de la condición. Pero cuando nació, ni siquiera hizo falta mirarla más detenidamente, sus características eran muy obvias, y la enfermera me confirmó su diagnóstico apenas me la entregó.

recien-nacido-sindrome-down

El primer pensamiento que vino a la mente fue “Dios mío, esto no puede estar pasándome a mi.” De repente me escuché sollozando, pero fue una reacción difícil de comprender. Mi cabeza seguía procesando la noticia, pero mi cuerpo ya reaccionaba ante uno de los mayores temores de mi vida: Tener un segundo hijo con síndrome de Down.

Todavía recuerdo a la gente hablando alrededor; yo sólo alcanzaba a escuchar “bla-bla-bla.” Estaba completamente confundida. Durante las próxima horas, Ayelén tuvo un electrocardiograma en el que fueron encontrados dos pequeños agujeros y un soplo cardiaco. Ese fue el momento en el que realmente me sentí desesperada, y me quebré en pedazos. Me la imaginé teniendo cirugías constantes, y de repente reviví uno a uno los difíciles momentos a los que ya me había enfrentado mientras criaba a Emir.

La sicóloga del hospital tocó a mi puerta  y me ofreció conversar, desahogarme con ella y compartir mis mayores temores. Mis preocupaciones eran obvias: Cuidados médicos, problemas financieros, educación.. las mismas preocupaciones que todo padre tiene, pero multiplicadas por 1000 cuando uno las vive a través de un hijo con discapacidad.

A pesar que me dijo muchas cosas sin sentido, me dijo algo que me hizo pensar y comenzar a creer que todo en la vida tiene una razón de ser. “Tener dos hijos con síndrome de Down no es lo ideal,” dijo. “Puede que no tengan mucho que darse en términos de desarrollo, pero son hermanos y crecerán juntos, se convertirán en grandes amigos y se entenderán como ninguno.”

Lee aquí las cosas que todo padre debería saber cuando recibe un hijo con síndrome de Down

Tenía razón en eso. Son perfectos el uno para el otro. Son los mejores amigos, y realmente nadie puede entenderlos mejor que el uno al otro. La sicóloga en su limitado entendimiento de mi vida, no sabía algo, que no es el síndrome de Down lo que los hace perfectos el uno para el otro, per su hermandad. Se equivocó también cuando dijo que no tendrían mucho que darse en términos de desarrollo. Nunca deja de sorprenderme el verlos trabajando juntos, apoyándose y aprendiendo el uno del otro.

Así que hoy, más de 6 años después, tengo muchas razones para sentirme bendecida por tener estos dos hijos.

Estas son sólamente 10 de ellas.

1. Siempre están listos para apoyarse.

hermanos_con_sindrome_de_down

2. Se protegen y se adoran.

dos_hijos_con_sindrome_de_down

3. Se enfrentan a retos similares, y juntos es que logran vencerlos y celebrar todo lo que pueden.

3

4. Ser hermanos y compartir la misma condición de vida lo has hecho inseparables; se entienden mejor que nadie. Son pacientes y agradecidos el uno con el otro.

hermanos_con_sindrome_down_agradecidos

5. Juegan, comparten, pelean y hacen todo lo que cualquier hermano y herman hacen. También son aliados silenciosos a la hora de las travesuras.

hermanos_complices_con_sindrome_de_down

6. El ha aprendido a peinarla y pintarle las uñas. Ella ha aprendido a hacer carreras de autos y jugar a los super-héroes. Son felices.

hermana_hermano_con_sindrome_de_down

7. Ella es fuerte e impulsiva. El es tímido y reflexivo. Hacen un equipo perfecto y se complementan maravillosamente.

Hermanos_diferentes_iguales

8. Pelean, ríen y se enojan, pero desde el día en que nacieron, no han pasado 24 horas sin que se den un abrazo o un beso. No importa cuántas veces lo escuche, escucharlos decirse “Te amo” es el regalo más perfecto.

amor_hermanos

9. Emir siempre le recuerda lo hermosa que ella es. Ayelén siempre le dice que es el hermano más grande e inteligente. Nadie les enseñó a hacer eso, es algo que nació en sus corazones como el gesto más tierno, dulce y sincero.

querer_a_un_hermano

10. Son perfectos el uno para el otro. No tengo duda alguna de ello.

madre-de-dos-hijos-con-sindrome-de-down

Me siento inmensamente bendecida. Se que siempre se tendrán el uno al otro. Sus lazos fraternos siempre traen grandes lecciones de nobleza, alegría y fé en sus propias habilidades. Nada fuera de lo común, pero no por típico deja de ser especial y perfecto para mi!

Sus vidas siempre me recuerdan que “Ser feliz no se trata de tener todo lo que queremos en la vida, sino de ser agradecidos por lo que tenemos y hacer con ello lo mejor de nosotros mismos”

 

Eliana Tardio
Conéctate

Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo
Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.
Eliana Tardio
Conéctate
About the Author

Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

40 Comments on this article. Feel free to join this conversation.

  1. elianatardio@hotmail.com October 28, 2013 at 1:02 am -

    Que interesante Mónica. Quieres crear una aplicación de desarrollo, o piensas enfocarte en la edad adulta para crear algo dirigido por ejemplo a facilitar el lenguaje? Si me das más datos puedo buscar material para ayudarte.

  2. monica October 28, 2013 at 12:15 am -

    Tienes toda la razón en absolutamente todo.. son tan perfectos esa parte tan buena tan noble y esa inteligencia no deja de sorprenderme jamas! mi hermano tiene síndrome de down y aunque es tremendo tiene un corazón de oro! Ahora empiezo a hacer mi tesis y decidí hacerla para ellos… yo estudio diseño gráfico y quiero darles herramientas por medio de la tecnología con alguna aplicación o pagina web.. que les ayude a aprender pero también que les ayude a involucrarse en la tecnología. No se si tengas algun dato, experiencia, libro etc que me ayudara te lo agradecería mucho!! Saludos!

  3. elianatardio October 18, 2013 at 7:46 pm -

    gracias Miriam. Bendiciones también para tu familia :)

  4. Miriam October 18, 2013 at 7:45 pm -

    Me llena de sentimiento y orgullo ver tanto amor en esos hermanitos tan hermosos, que bendicion tan inmensa te mando Diosito. De todo corazòn muchas felicidades por tan bellos angelitos

  5. Yamila September 30, 2013 at 1:17 pm -

    Preciosa la nota, preciosas las fotos! La verdad que cada vez tengo más ganas de darle a Cami un hermanito… Tuve una muy mala experiencia en el sanatorio donde nació Cami porque no existe la contención de la que hablas en la nota. El neonatólogo le dijo a mi marido que Cami había nacido con SD y que,como él estaba muy ocupado, mi marido debía darme la noticia. No le hicieron a Cami ningún tipo de estudio cardiaco, tampoco nosotros sabíamos que debíamos hacerlo ya que no teníamos mucha información del SD. Además acá en San Juan, Argentina, no existe el apoyo de psicólogos del hospital, ni nada parecido para padres que reciben una noticia tan shockeante. La verdad que los primeros días fueron muy duros y tuvimos que aprender a la fuerza. La frase que a mí me ayudó a reaccionar, me la dijo una compañera de trabajo “basta de llorar que aquí nadie se ha muerto, Dios te ha dado una hija hermosa, perfecta a su manera y que te necesita”.

  6. elianatardio September 16, 2013 at 7:06 pm -

    gracias Aleyda, igual para ti y tu familia, y gracias otra vez por leernos.

  7. elianatardio September 16, 2013 at 7:03 pm -

    claro que si Norma, el amor de ellos nos hace conseguirlo todo. gracias x visitarnos y cariños a tus hijos. Cada uno seguro tiene lo suyo y una importante misión en este mundo :)

  8. elianatardio September 16, 2013 at 7:03 pm -

    de nada Héctor, para mi es una gran alegría poder compartirlas.

  9. elianatardio September 16, 2013 at 7:02 pm -

    gracias Raquel, es un placer compartirlas. Muchos cariños a tu hijita. Le lleva un año a Emir :)

  10. elianatardio September 16, 2013 at 7:02 pm -

    gracias Mar. muy agradecida por tus lindas palabras.

  11. Mar September 15, 2013 at 4:23 pm -

    Me fascina leer todo lo q escribe es reconfortante, me llena d paz y esperanza, eres una madre bendecida por Dios, no solo por los angelitos q y regalo si no por el gran ser humano q eres… Besos para emir y yaya

  12. Raquel Ponzo September 15, 2013 at 3:46 pm -

    Eliana .. Que lindos son tus hijos.. Yo tengo una hija con sd de 10 años es hija única .. Me gusta leer tus comentarios te admiro y tus palabras son un aliento para seguir adelante… Saludos!!

  13. Héctor Andres Rosas Guevara September 15, 2013 at 12:41 pm -

    Gracias Eliana por compartir tus experiencias, el señor le bendiga.

  14. norma castro September 15, 2013 at 12:28 pm -

    Como siempre toda mi admiracion y respeto para ti Eliana por levantarte a pesar de todas las adversidades y verle el lado positivo a todas tus experiencias, yo tengo 3 hijos y la mas pequeña tiene 1 año 3 meses y tiene sindrome de Down y en verdad nuestro camino no ha sido nada facil pero nuestra nena se ha convertido en nuestro mayor motor, la amamos mucho y estamos luchando para darle lo necesario para salir adelante

  15. ALEYDA MARGOTH LOZANO September 15, 2013 at 10:26 am -

    Todas estas reflexiones nos ayudan a sentir más fuerza en nuestro corazón para seguir luchando con nuestros hijos, buscando lo mejor para ellos, un abrazo y muchas bendiciones para tí, Emir y Ayelen. Un ejemplo de vida y superación. En la vida todo es posible.

  16. elianatardio September 8, 2013 at 7:35 pm -

    Jaqueline, no sería justo decirte que no te preocupes, porque todos en un remoto espacio de nuestros corazones, nos preocupamos. Eso es parte de amar, desear lo mejor para nuestros hijos y que nunca tengan que sufrir ni enfrentarse a retos innecesarios; pero si, en esos momentos de incertidumbre. Recuerda que siempre nuestros hijos, sin importar los retos, son nuestro mayor regalo y bendición :) cariños y suerte a esa pancita!

  17. jaqueline September 8, 2013 at 7:31 pm -

    Bello articulo. Preciosos tus hijos. Realmente perfectos el uno para el otro. Eliana estoy en embarazo, con algunos temores y espectativas, mi hija Valentina tiene 4 años. Tus palabras me llenan de esperanza. Abrazos.

  18. elianatardio August 31, 2013 at 12:13 pm -

    tan bella expereincia!! una prueba increíble de amor incondicional por parte de ambas :) besos y feliz fin de semana Martha Patricia.

  19. elianatardio August 27, 2013 at 9:18 pm -

    gracias otra vez Consuelo, muchas bendiciones para tu familia también :)

  20. Martha Patricia August 26, 2013 at 9:34 pm -

    Te felicito Eliana, eres una gran mama, tienes a dos hijos perfectos, Dios les dara bendiciones por siempre. Yo tambien tuve incertidumbre, confusion y no comprendia porque me estaba sucediendo a mi, el embarazo vino justo en el momento adecuado era el momento ideal, senti una gran tristeza al enterarme de su condicion prenatal….Rebeca nacio y ese dia se disiparon mis temores, mi hijo mayor de tres anos en aquel momento, la esperaba con locura, le decia “mi nina” desde antes de nacer, me acariciaba la pancita diciendole que la amaba, el dia en que la conocio me dijo mamita “espero que no te moleste pero la quiero mas que a ti”, fue un halago para mi y un alivio al Corazon saber que la ama de verdad y hoy a sus 6 anos planea un futuro siempre junto a ella porque ella es “su hermanita especial” y dice que lo nesecita; es hermoso ver cuanto se aman y cuanto aprende Rebeca de el, hoy ella tiene casi tres anos y se que gran parte de su desarrollo se debe a sus hermanos.

  21. Consuelo Elizabeth Pacheco Jimenes August 26, 2013 at 7:34 pm -

    Me encato Tu historia excelente mensaje Heres una Heroina una Bella Madre digna de Admiración tienes unos Bellos Angeles q Dios te siga regalando mucha sabiduria y paciencia y Muchos besitos y abrasos para Tus Bellos Hijos

  22. elianatardio August 25, 2013 at 9:21 pm -

    asi es Yahayra, creo que esa es la mayor enseñanza en este camino. Con Amor todo se puede, y uno aprende en el camino :)

  23. elianatardio August 25, 2013 at 9:19 pm -

    gracias Silvia, igualmente para ti y tu pequeñito.

  24. elianatardio August 25, 2013 at 9:19 pm -

    si, dos grandes razones que iluminan el camino. Gracias Patricia y muchas bendiciones para tu familia también :)

  25. elianatardio August 25, 2013 at 9:18 pm -

    todos setimos cosas muy similares Mónica, lo lindo es mirar atrás y ver cuando hemos avanzado y cuanta fortaleza hemos descubierto gracias a esos retos. Cariños

  26. elianatardio August 25, 2013 at 9:17 pm -

    muchas gracias Natalia, somos una familia feliz gracias a Dios, esa es la mayor bendición del mundo. Cariños para tu familia y para ti.

  27. Yahayra August 23, 2013 at 5:45 pm -

    Me hicistes llorar … Todavía estoy llorando Eliana. Excelente mensaje.. Eres una madre sin igual. A veces uno se pregunta como alguien puede sobre llevar situaciones dificiles pero en la realidad cuando te enfretas a la vida con determinación todo se puede, todo se logra y nadie mejor que uno para entenderlo. La verdad que cuando nos enfretamos a temores es porque generalmente le tenemos miedo a lo desconocido y eventualmente te das cuenta que esos temores se convierten en sabiduría. Hay situaciones muy adversas SIIII pero con AMOR todo se puede. Felicitaciones a tu princesita.

  28. natalia August 23, 2013 at 4:09 pm -

    son increibles tan hermosos te felicito y el amor con el que relatas las abenturas de ellos es increible son una familia hermosaaa!!!!!
    felicitaciones

  29. Monica Lara August 23, 2013 at 11:04 am -

    Sin palabras mis respetos para usted cuando mi hijo nació me sentí perdida el día de hoy es mi más grande orgullo x todo lo q a tenido q pasar y seguimos luchando

  30. Patricia August 23, 2013 at 11:00 am -

    Un abrazo fuerte y muchas más bendiciones en tu vida! Tienes dos grandes razones en esta vida!

  31. silvia August 23, 2013 at 12:15 am -

    Hermosos tus hijos, realmente una bendición, yo también tengo uno y me siento la persona más feliz xq me llena de alegría cada día

  32. elianatardio August 22, 2013 at 11:22 pm -

    igual para ti y tu familia Erika!

  33. elianatardio August 22, 2013 at 11:21 pm -

    gracias a ti por siempre leernos Orisava. Cariños a José Manuel!

  34. Erika August 22, 2013 at 11:00 pm -

    Indudablemente son una bendición que no deja de fluir, no solo en tu vida, si no en la vida de todos los que te leemos y aprendemos cada día más de ti experiencia. Bendiciones infinitas para Uds!

  35. Orisava August 22, 2013 at 9:08 pm -

    Como siempre Eliana, me encanto tu articulo. Tus hijos son bellos y espectaculares, asi como para mi, mi hijo Jose Manuel es lo maximo. 100% de acuerdo con el ultimo parrafo, Esa reflexion es el motor que nos lleva al exito. Gracias por escribir tan certeramente y desde el corazon. Besos

  36. elianatardio August 22, 2013 at 8:48 pm -

    gracias amiga! gracias por tu visita! espero que nos veamos en Latism en un par de semanas :)

  37. Melissa from Hungry Food Love August 22, 2013 at 8:21 pm -

    Que bella eres y que bellos tus hijos. Han sido todos grandemente bendecidos!

Leave A Response