Otro octubre toma sentido cuando pienso que es mi 15avo aniversario sentándome a reflexionar acerca de los regalos que el síndrome de Down ha traído a mi vida. Pero lo que quiero aclarar es que el síndrome de Down no es el regalo, sino lo son nuestros hijos.
El primer año, que fue el 2004, Emir tenía seis meses de vida. Me recuerdo a mí misma cargándolo y pensando en las ironías de la vida. De repente me había convertido en parte de una comunidad a la que nunca quise pertenecer. De repente me había convertido en blanco del prejuicio de muchos, y ya con tan sólo seis meses en este mundo, había tenido el mal sabor de escuchar a propios y extraños dirigirse acerca de mi hijo con lástima, con indiferencia, e incluso, utilizando palabras que entonces se sentían como puñaladas.
El segundo octubre fue mucho mejor, ya Emir estaba de pie y yo fascinada descubriendo el poder inmenso del amor. Le había perdido un poco el miedo al síndrome de Down y la verdad aunque todavía me afectaba a veces, ya me había dado cuenta de que mi hijo no era su síndrome y que aunque este sería un compañero eterno, no era una sentencia ni un sufrimiento porque yo era inmensamente feliz viendo a mi hijo crecer feliz.
Pero el tercer octubre no fue tan fácil. El tercer octubre me sorprendió con una nueva hija con síndrome de Down de nueve meses y un pequeño de tres que ya había comenzado la escuela en un aula segregada con otros seis compañeros con síndrome de Down. Ese octubre fue intenso y cargado de miedos. Me sentí impotente, me sentí presa de una realidad demasiado intensa, y claro, me sentí culpable y responsable de que mis hijos tuvieran un futuro incierto, aún entonces cuando no sabía que al final de cuentas, todos lo tenemos indistintamente de nuestra condición.
Los próximos octubres seguimos creciendo y nos seguimos fortaleciendo los unos a los otros. Reinventamos nuestra familia, nuestros destinos, y así comenzó la lucha por la inclusión. De saber nada me convertí en una experta; de ser sólo una mamá, me convertí en una profesional, y de tener solo una voz, me transformé en una defensora para mis hijos.
Quince años después celebrando otro octubre junto a mis dos hijos, quienes son actualmente adolescentes, puedo mirar atrás para ver esos retos que una vez me paralizaron, como lo que llamo los regalos que me ha dado el síndrome de Down. Y válgase la aclaración, no es que llegan solos, sino como la respuesta que como padres decidimos asumir frente a ellos. El síndrome de Down por sí mismo no es un regalo, pero lo que como padres decidimos hacer para enfrentarlo y normalizarlo en nuestras vidas y la de nuestros hijos, eso es lo que nos trae regalos inmensos que jamás imaginamos.
Entre los regalos que he desarrollado junto a mis hijos a lo largo de la vida, me quedó con la tolerancia, con la fe, con la fuerza infinita que da el amor, y con esa retro-alimentación que se vuelve indispensable para recargarse y no rendirse a pesar de los tropiezos.
A lo largo de la vida mis conclusiones han estado confundidas muchas veces y cada nuevo octubre me doy cuenta que no soy la misma que el anterior y que mi mente y mi alma están cargadas de nuevas ideas y deseos. Este octubre celebro la vida de mis hijos y la aceptación plena del síndrome de Down, esa que te permite ver a la persona y no al síndrome, esa que te da la satisfacción inmensa de abrazar una nueva vida con síndrome de Down y sentir en tu corazón y en tu alma la bendición de Dios desde la conciencia plena de que el síndrome es una circunstancia que no opaca ni el futuro ni la individualidad de todos los seres humanos, todo lo contrario, tiene el poder de retarnos al punto de transformarnos para bien, cuando así lo decidimos para nosotros y por tanto, para nuestros hijos.