Nunca estuvo en mis planes compartir la experiencia de mi hija con la menstruación, pero mientras más uno crece junto a sus hijos más se da cuenta uno de la gran necesidad que existe de educar a la comunidad para que otros padres y familias de hijos con síndrome de Down no cometan el error de limitar la vida de sus hijos y tomar decisiones precipitadas que lamentablemente tienen su base en prejuicios y estereotipos sin fundamento.
Muchos padres están bajo la ilusión de que hablando de sus hijos en plural, “todos son lindos, todos son amorosos, todos son los más inocentes y los más buenos del mundo, etc.” están forjando comunidad o defendiendo sus derechos. Todo lo contrario, es esta tendencia a generalizar la que hace que los prejuicios y estereotipos definan el futuro de las personas con síndrome de Down, y el caso de la menstruación en la mujeres con síndrome de Down es el ejemplo claro. ¿Con qué autoridad un desconocido con título o sin título profesional se cree con el derecho de recomendar a un padre que esterilice a su hija? Con el derecho que da el estigma que se fortalece cada vez que hablamos de nuestros hijos en plural y le damos al cromosoma extra el poder de definir sus futuros o sus destinos sin darles la oportunidad de desarrollarse como individuos.
Sería ilógico querer tener respuestas para todo el mundo. Nadie las tiene porque todos somos diferentes, pero si en vez de tomar decisiones precipitadas y carentes de lógica, aprendemos que creyendo en nosotros y en nuestros hijos podemos ayudarlos a escribir su futuro, entonces nos ahorraremos lágrimas, culpabilidad, y la frustración de vivir en un círculo vicioso de impotencia cuando sentimos que no podemos cambiar nada porque nunca conseguimos hacer el cambio inicial en nosotros mismos para entender que el síndrome de Down no define. Basados en el diagnóstico no podemos determinar qué podrá o no la persona con síndrome de Down. Trabajando con amor y compromiso cada día es que vamos a habilitar y avanzar junto a nuestros hijos para respetar una experiencia tan cómun y necesaria para todas las mujeres del mundo, como lo es la menstruación.
En el específico caso de la menstruación con mi hija, su experiencia ha sido muy natural y positiva. Y quiero aclarar que esto no es porque mi hija sea más avanzada ni mejor que otras jovencitas con síndrome de Down de su edad. El proceso de aprendizaje ha sido estructurado y se le ha hablado de la menstruación desde muy pequeña. Siempre la involucré conmigo para que esté lista, para que no tema, para que tenga una base clara de la expectativa. El entrenamiento no quita la sorpresa, los cambios emocionales intensos y la vulnerabilidad que este momento genera. Pero sin duda alguna, saber que nos espera hace todo más llevadero.
Muchos padres dicen que hablar con sus hijas no funciona porque sus hijas no son verbales y que por tanto no entienden. Aclaremos esto una vez más, que uno persona no se comunique del modo típico no significa que no aprende o que no entiende. La repetición y la consistencia son herramientas mágicas de desarrollo y si intervenimos a tiempo con paciencia, dedicación, y amor, si vamos a poder lograr que nuestras hijas estén listas para vivir esta experiencia que por tan natural es mágica y no puede sencillamente borrarse del mapa para quitarnos el estrés. Como cualquier otra vivencia típica es parte de la inclusión natural, de las experiencias comunes que nos fortalecen, nos habilitan, y nos dan oportunidad de ganar autonomía e independencia.
El siguiente es un cuento que escribí basado en la experiencia de Ayelén con la menstruación. Es un cuento que creo que puede ayudar a cualquier niña en el periodo de convertirse en una princesa. Quizás no le sirva a todas las niñas del mundo porque cada persona vive las experiencias de modo natural, y sin importar cuál sea la de nuestras hijas, asegurémosnos de darles las mejores oportunidades posibles sin cortarle las alas antes de haberle tratado de enseñar a volar.
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