Luchar contra el cáncer cuando tu hijo tiene síndrome de Down
Diana Alvarez es la madre de tres hijos; dos varones de 10 y 6 años de edad, y de Génesis; la princesa que llegó no sólo inesperadamente a su vida y la de su esposo; sino que además trajo un cromosoma adicional con el que nunca habían soñado. Después de una operación a corazón abierto a los 4 meses de nacida, y cuando parecía que lo peor ya había pasado; Diana fue diagnosticada con cáncer de seno. Esta es su historia de lucha contra el cáncer, mientras todavía aprendía a entender y a aceptar el diagnóstico del síndrome de Down en la vida de su hija.
Como madre biológica de dos hijos con síndrome de Down, yo puedo dar fe de cómo los sentimientos acerca de la llegada de un hijo con este diagnóstico; pueden poner nuestras vidas en una perspectiva totalmente diferente. También conozco y he vivido en carne propia la presencia del cáncer de seno, ya que mi madre falleció víctima de él.
Poner ambas cosas juntas, se me hace difícil de digerir. Por un lado estás siendo retado a aprender a conocer la vida con un cromosoma demás; y aunque con el paso de los años lo entendemos y nos damos cuenta que no hay nada que temer, los primeros meses y años no son fáciles, más aún si un hijo tiene complicaciones médicas. Nunca se pone en tela de juicio el amor por el hijo; sino que se siente reiteradamente el peso de la duda común, del “porqué a mi?” Así, cuenta Diana su propia historia.
Tenía 38 años cuando me enteré de mi tercer embarazo. Tengo que mencionar que no fue fácil para mi. Por un momento, la vida se me salía de control: éste era un embarazo no planificado y para mi ya era mucho decir. En adición tuve muchos contratiempos en el embarazo y hasta síntomas de aborto. Pasadas las 16 semanas llegó el momento de hacerme la prueba de alfa-feto-proteína y para sorpresa arrojó positivo para síndrome de Down. Era una “probabilidad”, dijo mi doctor, es “por tu edad”. . .
Prometí que se llamaría Génesis, en honor al versículo 18:14 del mismo libro. Llegado el día de su nacimiento, madrugamos al hospital y ya en la entrada de la puerta tanto mi esposo como yo nos confesamos de nuevo el temor de que pudiera ser cierto su diagnóstico, o cualquier otro; que padre no ha sentido ese temor! Una vez en sala, minutos después de tener la anestesia (fui parto por cesárea), escuché el llanto de mi niña. Génesis nació el 30 de septiembre de 2008, a las 10:20 am. Pesó 8 lbs., midió 21” y nació con síndrome de Down.
Cuando el cáncer se vuelve una realidad en nuestras vidas, afectándonos a nosotros mismos o un ser amado; a veces no hay tiempo de parar a reflexionar, hay que actuar inmediatamente y las decisiones que se toman por sobrevivir, implican retos económicos, físicos y mentales; todavía más si tienes un bebé que ha sido diagnosticado con síndrome de Down y acaba de sufrir una cirugía a corazón abierto. Así vivió Diana este proceso:
Lo que vino después para muchas de ustedes ya es conocido: el temor, la depresión, la frustación, el cansancio y toda la incertidumbre acerca de cómo será su vida. Su primer año fue bien difícil. Génesis nació con un defecto llamado “AV Canal” que requería cirugía para sellar un hueco en una pared de su corazón, en adición a un pequeño soplo. Esto hacía que se mezclara sangre roja y azul, lo cual la hacía perder oxígeno; estaba todo el tiempo durmiendo, cansada y apenas comía. A los cuatro meses y medio, se le realizó una cirugía a corazón abierto, la cual fue todo un éxito, para Gloria de Dios. El apoyo de amigos y familiares fue muy importante, buscar apoyo en otros padres con hijos especiales también. En mi caso recuerdo el consejo de una amiga con una frase especial que les compartiré: “Ama a tu hija con fortaleza para que puedas verla como a tus otros hijos”. Ocho meses después, celebramos su cumpleaños número uno entre amigos y familiares, pero sobretodo con regocijo, pues pensábamos que ya todo lo peor había pasado. Sin embargo, un mes después de su primer cumpleaños, me diagnósticaron cáncer de seno.
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