Siempre pensamos en el mundo de allá afuera cuando pensamos en problemas, pero pocas veces paramos a analizarnos por dentro para enfrentar el temor a ser madre de un hijo con discapacidad. Yo nunca en la vida me imaginé a mí misma con dos hijos con síndrome de Down, y ciertamente cuando recibí el diagnóstico de Emir durante el embarazo, el temor se apoderó de todo porque Emir no sólo llegaría a cambiar mi vida con las obligaciones típicas de la maternidad, sino que llegaría a sacudir y transformar cada una de mis células con su vida y su discapacidad.
El mismo temor a ser madre de un hijo con discapacidad me volvió a golpear cuando nació Ayelén. Curiosamente la experiencia con Emir parecía no valer nada cuando la pusieron en mis brazos. Ayelén era una nueva vida, una nueva experiencia única, y un ser humano que se abría espacio en el mundo con sus propias fortalezas y sus propias debilidades.
Seamos honestos. El temor a ser madre de un hijo con discapacidad es intenso, y lo cierto es que con el paso de los días, meses y año, uno se acopla a las exigencias únicas de la tarea pero eso no significa que no siga ahí. Una humaniza las emociones y los sentimientos y deja de vivir colgado de una nube sintiéndose elegido, para darse cuenta de que no hay otra opción: tienes que hacer lo que tengas que hacer. Puedes elegir a Dios para acompañarte en el camino, o buscar un porqué más grande que tú para hacerlo más llevadero, pero hablando sin tapujos ni fantasías, no hay sendero más pedregoso que este en el cuál uno a cada rato tropieza.
Quisiera confirmar la teoría de que el tiempo todo lo cura y decir que llega un momento en el cual uno ya no se preocupa y que el miedo se va, pero es mentira. El temor a ser madre de un hijo con discapacidad siempre está latente. Uno lucha, trabaja, se siente orgullosa de ellos y de lo conseguido, pero de repente cuando menos te lo esperas, el temor se apodera y te hace la pregunta constante, ¿cómo sería todo si no estuvieras? Y duele, duele porque uno sabe que nadie nunca los amará tanto ni nadie nunca tendrá la paciencia ni la entrega que uno tiene hacia ellos. Duele sentirse tan vulnerable a veces.
Estarán las elevadas que dicen no sentir temor, pero hay que tener en cuenta que este temor se disfraza de muchas maneras. A veces se disfraza de rabia e impotencia cuando te percatas que estás remando solo. A veces se transforma en angustia cuando te das cuenta que el tiempo pasa y que hay cosas que no progresan. A veces el temor se fortalece y sale a la calle y lucha con todas sus fuerzas porque siente que es la única manera de mantenerse bajo control. Y a veces tristemente el temor se vuelve el único compañero que nunca se va y que siempre se sienta contigo a la mesa.
Todos queremos evitar hablar del temor porque no nos gusta mirarnos por dentro, y para protegernos, se nos hace fácil juzgar a quienes lo aceptan. Otras veces invocamos a Dios para contrarrestarlo esperando que desde su trono Él lo arregle todo, pero en la vida real, el temor es un componente humano y cotidiano que tenemos que enfrentar y con el cual tenemos que aprender a dialogar. Cuando lo miramos a los ojos y le preguntamos, ¿qué estás haciendo aquí? vamos a sorprendernos con respuestas poderosas que implicarán sin duda el replanteamiento de nuestras vidas acompañado de mucho trabajo y esfuerzo. Solo así identificaremos asignaturas pendientes que nos ayudarán a mantenerlo bajo control.
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