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A lo largo de los años he sido testigo de cómo muchos padres clasifican y catalogan a sus hijos con discapacidad como de alto y/o bajo funcionamiento a los pocos meses o años de haber nacido. Eso no se puede ni se debe hacer. No se puede definir el futuro de un ser humano limitándolo sin haberle dado la oportunidad de vivir, o evadiendo la responsabilidad de aceptar que hay mucho trabajo por hacer y que no importa cuánto nos neguemos a la realidad, nuestro hijo tiene necesidades especiales que deben ser reconocidas, aceptadas, y afrontadas. También es cierto que muchas veces el consejo de profesionales inexpertos colabora a que este círculo se propague, porque basados en suposiciones y prejuicios imponen límites eternos o crean expectativas vacías que les quitan a los padres la visión esencial de su tarea: Los hijos son el reflejo del milagro de la aceptación plena y constancia.
Así vemos como los prejuicios se propagan y una y otra vez se escucha decir a los padres, “a mi hijo no se le nota el síndrome de Down,” o “no es igual que los demás como ella o él.”
Queridos padres, cada hijo es único, valioso, y el más bello y capaz antes nuestros ojos, pero estas tendencias de disminuir al resto tratando de convertirse en la excepción no es positiva ni inclusiva. En el caso de mis hijos, se les nota que tienen síndrome de Down. Se les nota físicamente porque, aunque no queramos, las características físicas existen y siempre se notan. Se les nota a nivel intelectual, porque aunque nos empeñemos en tratar de negarnos a la realidad de que el síndrome de Down afecta su desarrollo típico, sí lo afecta y es totalmente natural que las personas con síndrome de Down tengan retos de aprendizaje y desarrollo.
La influencia del cromosoma extra en sus vidas es un hecho. La influencia en nuestro rol de padres y comunidad es lo que hay que maximizar de manera positiva para que vivan con oportunidades de desarrollarse al máximo sin límites ni prejuicios.
El primer paso es la aceptación plena y no siempre es tan fácil como parece.
Y puede que como padre tardes horas, días, meses, o años mirar a tu hijo a los ojos, reconocer sus características y aprender a amarlas como parte del todo. Eso no te hace ni mejor ni peor padre. Eres es el padre de tu hijo y punto. Así como ella o él es único, tu también tienes derecho a serlo y a vivir las etapas naturales de aceptación que te permitirán ser el mejor padre posible. Muchos padres odian tener estas conversaciones con otros o con sí mismos, pero si como padre, esta asignatura pendiente te molesta, te ofende, o te altera, analiza porqué. Por amor a tu hijo, enfrenta tus temores, supera tus prejuicios, y ten en mente que está bien tener sentimientos encontrados y que no se trata de falta de amor a tu hijo, sino de sentimientos humanos que nos hacen sentir inseguros acerca de lo que pensábamos que conocíamos y lo que aún nos falta por conocer.
Tu hijo no necesita etiquetas. Las que el mundo pone son inevitables, pero las que tu eliges son las que lo definen.
Concuerdo plenamente con ello. Tu hijo no necesita etiquetas, pero no son las etiquetas externas las que lo limitan y lo afectan, sino las que están clavadas en tu corazón de padre. Son las etiquetas inconscientes que cargas en tu pecho y te hacen reaccionar con hostilidad, dolor, o negación las que lo limitan grandemente. Cuando como padre has liberado tu corazón de las etiquetas y ves a tu hijo como tal: un hijo, todo será más fácil y todo comenzará a tomar sentido.
Recién entonces comienza el camino del “cómo.”
Cuando como padre estás listo y has superado la negación, la angustia, o la melancolía, comienza el camino del cómo. Cómo hago para que se desarrolle al máximo. Cómo lo apoyo constantemente sin quitarle su derecho a ser niño. Cómo lo integro o incluyo respetando su individualidad y sin tratar de “repararlo.” Las respuestas generales no existen, y si has llegado a este punto y estás realmente listo, comprenderás que tu hijo es único y nadie puedo hacer el trabajo por ti. Aunque nadie afuera sepa cómo o esté preparado para darle la vida que se merece, de ti depende educarte, persevar, y asegurarte que tu hijo tenga las oportunidades que necesita para alcanzar su capacidad plena.
Vivir sin prisa, pero sin pausa.
Por último, la mayor enseñanza que yo ha aprendido y que creo que es de beneficio para cualquier padre es aprender sin prisa, pero sin pausa:
- Aprender a celebrar a tu hijo como individuo. No necesita parecerse a nadie ni hacer lo que otros hacen para ser valioso.
- Regocíjate en el sentimiento de saber que estás haciendo lo mejor por ella o él, y no permitas que la presión social entorpezca tu tarea de amar y aceptar a tu hijo en sus fortalezas y debilidades.
- No te obsesiones con métodos ni productos milagrosos. El milagro es la constancia, la dedicación, la individualización. Los momentos sagrados e irrepetibles en los cuales tu hijo se siente conectado, amado, respetado, y celebrado siendo ella o él mismo.
- Rodéate de personas positivas que te apoyan, que te aman, y te aceptan. No vale la pena vivir en una competencia constante dónde unos se atacan a otros tratando de cubrir sus propias inseguridades. Protege tu energía y rodéate de amor, porque es lo único que necesitas y mereces a todos los niveles.
Podemos quejarnos de todo lo que nos falta o lo que creemos que nos falta, pero en tus manos y en tu corazón está la posibilidad y la intención de hacer el milagro a través de aceptación plena, constancia, y entrega. Al final, la tarea por atípica es tan típica como cualquier otra: Criar con amor y fé.
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