Hoy es 3 de diciembre, el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Voy a ser muy honesta sobre esto, para mí, lanzar mensajes de que la discapacidad no existe no es inclusivo en absoluto y es una falta de respeto para muchos.
Decirle a los padres de un niño con una discapacidad que afecta su comportamiento que la discapacidad no existe es agresión. Si nunca has vivido una crisis emocional que implique frustración y desesperación porque tu hijo no tiene la capacidad de autorregularse … no te atrevas a decir que la discapacidad no existe, porque los trastornos de salud mental son uno de los ellos, y a menos que lo hayas experimentado en carne propia, no tienes ni idea de lo que implica.
Decirle a los padres de un hijo con una discapacidad física significativa que la discapacidad está en nuestras mentes es ofensivo, tanto como pretender o suponer que una persona con discapacidad que no habla con fluidez o no resuelve ecuaciones matemáticas es resultado de la falta de involucración de sus padres o su falta de capacidad para ser buenos padres.
Esa confusión interminable que denota capacitismo en lugar de inclusión debe ser algo en lo que reflexionar hoy y todos los días, porque todavía, inconscientemente estamos siempre tratando de “curar” o “arreglar” la discapacidad mientras seguimos enviando estos mensajes conflictivos a la sociedad. Por un lado queremos convencer a todos de que la discapacidad es una bendición con el nombre equivocado, pero por otro lado, no podemos dejar de intentar solucionarla mientras nos obsesionamos con encontrar la “cura” o la forma de demostrar que no existe.
No celebro la discapacidad como no celebro el síndrome de Down. Celebro a la gente y, obviamente, celebro a mis hijos. Celebro a aquellos que aceptan sus circunstancias personales mientras siguen luchando para transformar los sistemas capacitistas que intentan cambiarlos o “curarlos”.
Celebro las lecciones que todos, en nuestra condición de seres humanos, aprendemos de circunstancias inesperadas como la discapacidad. La discapacidad no es el enemigo aquí. La discapacidad es solo una palabra, una circunstancia, una manifestación humana de la existencia. Tenemos la última palabra para decidir qué hacemos con esta circunstancia, por qué luchamos y qué queremos lograr. Yo, como madre y defensora, quiero que la discapacidad sea vista como un espectro de la existencia humana, que se normalice hasta el punto en que aceptemos su existencia para dejar de decir cosas sin sentido como que “la discapacidad está solo en nuestras mentes”.
He trabajado con personas con discapacidades y sus familias desde que nació mi primer hijo, es decir, 17 años seguidos. De todas las familias a las que he tenido el honor de ayudar a lo largo de este camino, he aprendido que la discapacidad sí existe y que mi realidad no es la única. Que hay otras familias que luchan por el acceso a cosas que son indispensables para ellos y que yo no necesito para mis hijos porque, en el amplio espectro de discapacidades, las necesidades son individuales y diferentes. Que mi familia no las necesite no significa que no existan. Lo mismo aplica a los retos.
He aprendido que las prioridades de las familias son diferentes y es nuestro derecho como padres centrarnos en lo que consideramos importante. Ir de un lado a otro mientras impulsamos mensajes capacitistas que quieren convencer a las familias de que para demostrar capacidad, todos los niños deben adaptarse al molde o demostrar que la discapacidad no existe, no es mi objetivo. Hay personas de todos los tamaños, habilidades, colores y preferencias en el mundo. Todos tenemos el derecho intrínseco exacto de existir y ser tratados con respeto y dignidad.
Y la dignidad significa el derecho a existir y, como miembro de la comunidad, tener la capacidad de existir sin barreras. Para determinar esas barreras y trabajar en la creación de accesibilidad con un diseño universal en mente que genere una inclusión real, debemos aceptar la existencia de una discapacidad. Necesitamos ver y aceptar nuestras diferencias para crear un mundo inclusivo. Siempre lo digo y lo voy a repetir, borrar la discapacidad no es la respuesta. Aceptarla es sólo el comienzo.
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