Hoy me toca escribir desde la humildad de estar sentada del otro lado de la puerta del baño esperando por Emir, quien hoy despertó sintiéndose abrumado. Emir tiene retos sensoriales, y las crisis sensoriales son parte de su vida. Muchas veces escucho a propios y extraños decir, “pero cómo, Emir. Si él es tan bueno.” Bueno, tener crisis sensoriales no lo hace malo o menos bueno. Es sencillamente una pieza del complejo rompecabezas que somos todos como individuos. Los retos no nos definen, nos construyen, y de eso quiero hablar hoy que comparto este día. 

Las dificultades del procesamiento sensorial son problemas con la organización y para responder a la información captada por los sentidos. Los niños pueden ser demasiado sensibles a la información sensorial, poco sensibles o ambas cosas. Pueden aprender más en Understood.org 

Como es común y como una parte de sus estrategias de auto-regulación, entro al baño y cerró la puerta con llave. Ha pedido que nadie le hable y que le demos su espacio, pero quiere que yo me siente al otro lado de la puerta para sentirse acompañado. Esto no es nada nuevo para mi, pero nunca deja de causar un efecto emocional en mi también. Supongo que en mi incapacidad de evitarle la angustia, me angustio yo, y ese sentimiento siempre me vuelve a tierra y me hace sentir vulnerable.

Aquí sentada en el piso frío del otro lado de la puerta del baño, se me pasan por la cabeza un millón de cosas y siempre reflexiono acerca de cómo los diferentes roles de la vida que me dan gran satisfacción, aquí no me sirven de nada. En mi rol de lider comunitaria, masterada en ciencias políticas y marketing empresarial, como directora de comunicaciones estatal, y miembro del equipo de mejora sistémica de la educación en los Estados Unidos, no tengo nada que aportar en estos momentos. Aquí sentada solo soy madre y aprendiz. 

Desde mi posición aqui sentada en el piso esperando en silencio a que supere su crisis sensorial, rogando que no escale para que no sufra, me sigo repitiendo que vamos bien, y que las estrategias que hemos creado juntos los dos en equipo, si van a funcionar. Aquí sentada, a veces me siento nada porque siento que no puedo hacer nada más, pero respetando sus necesidades y confiando en él se que me convierto en su todo. 

Aqui sentada siento me conecto con otras madres, y desde aquí me identifico en sus momentos de duda y me adentro en sus preguntas constantes que también son mías, ¿qué pasaría si yo no estuviera aquí? ¿quién va a tener la paciencia? ¿quién va a desescalar en vez de culpar o empujar una situación que es parte de quien él es? ¿porqué elegiría alguien aprender en vez de hacer lo más fácil que sería o bien ignorarlo o castigarlo por lo que aparentemente ante los ojos del ignorante, es un simple capricho? 

Y es aquí desde dónde el frío de mi cuerpo y de mi alma nace la fuerza, porque se que estos minutos de silencio que parecen detener al tiempo, son esa oportunidad única de reconocer la necesidad de hacer algo con todo esto. Y tomo nota, proceso, edito las palabras, pienso en el impacto de compartirlas, sigue escribiendo y las guardo. 

En la próxima reunión con la escuela voy a hablar de la frecuencia de estos casos y cómo los manejamos en casa. Voy a hablar de Emir como un individuo consciente de sus retos que va desarrollando en el camino las herramientas apropiadas para enfrentarlos y auto-regularse. Voy a dejar por sentado qué es lo que necesita y cómo proveerlo si alguna vez sucede en la clase. Y así es como puedo moverme de la inseguridad y el temor a la activación y el empoderamiento del entorno de mi hijo. 

Cuando finalmente abre la puerta, lo hace despacio, como dejando entrar el aire poco a poco. Yo sigo sentada en el piso esperando por sus instrucciones. Me dice, “ya puedes pasar.” Entro despacio y le pregunto si está bien. “¿Qué necesitas?” Me responde con la cabeza baja, “Un abrazo está bien.” Lo abrazo fuerte y le recuerdo cuánto lo amo. Que es importante que recuerde que nunca debe sentirse culpable ni avergonzado de necesitar ese espacio. Que estoy orgullosa de él por seguir las estrategias en las que tanto hemos trabajo. Que siempre voy a estar ahí, al otro lado de la puerta cuando lo necesite, pero sobre todo, que hay más personas listas para cumplir esa función cuando le haga falta, porque esas adaptaciones son su derecho. 

Nos vamos a caminar juntos y a conversar un poco acerca de lo que pasó. Le digo, “si alguna vez te sientes así en un lugar ajeno a la casa, con personas extrañas. Recuerda utilizar tus palabras. ¿Qué podrías decir para activar tu derecho a espacio en casos de crisis?” Me mira con una sonrisa en los ojos y me responde, “Por favor necesito espacio. Voy a estar bien.” 

Con esa frase en el corazón vuelvo al sentimiento de no ser nada a veces, para saber que a veces en los momentos más vulnerables de la vida en los cuales los títulos no nos sirven de nada, hay uno que los supera todo y lo es todo: ser su madre. La que más lo ama, la que más lo conoce, la que nunca se va a rendir, y la que aprendiendo de su mano va a ayudar a otros a aprender junto a él. 

Eliana Tardío
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About Eliana Tardío

Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

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