El 21 de marzo de cada año es el día mundial del síndrome de Down según resolución A/RES/66/149 de las Naciones Unidas en reconocimiento a la importancia de crear conciencia acerca de esta condición que se define en el documento como, “una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, que existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.”Lamentablemente, en nuestra comunidad hay una acción constante que le quita claridad al propósito, y es la confusión entre conciencia y condescendencia.
- Conciencia, es definida por Oxford Languages, el diccionario oficial de google como, “Conocimiento responsable y personal de una cosa determinada, como un deber o una situación.”
- Condescendencia, “Amabilidad forzada que nace del sentimiento de superioridad hacia otra persona.”
Dicho esto, para hacer conciencia hay que tener conocimiento responsable de la causa, lo que implica estudio, análisis, y una actitud pro-activa con un objetivo claro.
Sin estos componentes la conciencia se transforma automáticamente en condescendencia y la razón es muy sencilla, sin educación, sin metas claras y sin responsabilidad social, los mensajes en este día lo que exigen de la sociedad no es educación para moverse al próximo nivel activando la equidad, lo que promueven es “sensibilidad” enfocados en la discapacidad y los prejuicios asociados a ella.
La condescendencia atrae “amabilidad forzada” como el resultado natural a los mensajes confusos en carteles, fotos, y videos que piden “aceptación” y “empatía” en vez de igualdad y respeto por las personas con síndrome de Down. Un ejemplo claro de un cartelito popular que da vueltas en internet: Si le dices a alguien que tu hijo es tan inocente que si te ríes de él se reíra contigo, no estás crendo conciencia, estamos creando condescendencia celebrando el sentimiento de superioridad que provoca la lástima “inspiradora.”
Hablemos de otro comportamiento cargado de condescendencia que acompaña esta fecha: las felicitaciones a los padres de personas con síndrome de Down, quitándoles el protagonismo a nuestro hijos para volcarlo a los “padres especiales,” “elegidos,” y “sacrificados.”
Desde la condescendencia, el padre típico felicita al padre del hijo “especial,” porque no se puede ni imaginar lo doloroso que es tener un hijo “así,” y desde su empatía parte de su idealización del otro padre.
El padre “especial” asiente y se siente orgulloso. Y de repente, la persona con síndrome de Down ha sido eliminada de la ecuación y el que era el día asignado para activar sus derechos y exigir equidad a través de las voces de sus familias y entorno, se convierte en el día de sus padres y todos quienes contribuyen a su desarrollo. Porque sí, también vemos terapeutas especiales, maestros especiales, y todo tipo de componentes especiales a quienes se celebra en este día.
El problema no son las felicitaciones del que no sabe, porque uno no sabe lo que no sabe. El problema es la condescendencia como respuesta y la excusas asociadas, tales como, “no decir nada porque nunca nada va a cambiar,” o conformarse diciendo, “la gente no lo hace con mala intención. Pobrecitos ellos, lo hacen con amor y no quiero ofenderlos.”
Y tu hijo o tu hija con síndrome de Down, ¿no te parece más importante defenderlos a ellos y usar este día para acabar con los prejuicios en vez de abrazarlos cada más fuerte?
La meta de este día es darles a las personas con síndrome de Down oportunidades maximizadas de desarrollo en búsqueda del alcance máximo de sus capacidades individuales. Para eso y aplicando la definición de “conciencia” hay que asumir la responsabilidad de aprender para educar.
Desde la condescendencia se anula la responsabilidad de crear conciencia para adoptar el prejuicio de que con el hijo especial nace el padre especial y que todo nos caerá del cielo porque el ángel emanará poderes sobrenaturales para resolverlo todo.
Desde la conciencia uno se sobrepone a los prejuicios para entender que el ser humano no es una ángel, es una persona con discapacidad que necesitará apoyos y servicios para maximizarse y que sobre todo, necesitará que nosotros sus padres tomemos responsabilidad para activar sus derechos.
Porque es cierto, solos no podemos, y es por eso que no necesitamos santificarnos y expandir nuestro rol para ser terapuetas, maestros, doctores, y enfermeros asegurando que los sistemas no funcionan. Nuestra responsabilidad y rol principal es aprender cuáles son los derechos de nuestros hijos para activarlos y así enfocarnos en que cada cual cumpla su rol a cabalidad. Obviamente para eso habrá que renunciar a la condescendencia, lo que significa renunciar al protagonismo para cedérselos a ellos, a nuestro hijos, entendiendo de una vez que esta vida no se trata de nosotros, se trata de ellos.
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