El problema de negar la discapacidad es altamente preocupante por muchas razones pero creo que una de las más importantes es negarse a aceptar las necesidades del individuo tratando de enmascararlas o esconderlas bajo frases tales como, “la discapacidad está sólo en nuestras mentes.” La discapacidad existe, es natural, es humana y para poder ayudar a nuestros hijos a tener vidas dignas hay que enfrentarla para exigir equidad y así activar su derecho a acceder las oportunidad naturales que permiten que todo el mundo tenga oportunidades justas.

Negando la discapacidad negamos la equidad: Resultado de ello es que los padres en vez de aceptar que hay retos, culpan a sus hijos de “no querer” hacer lo esperado en comparación a personas típicas de la misma edad. Todos los días se escuchan padres diciendo cosas como, “No me quiere hablar. Es que es flojo,” o “no quiere leer. Es que no le gusta.” Ni lo uno ni lo otro. Es comenzando por entender la influencia de la discapacidad en el individuo que se puede habilitar la capacidad para tomar acción y maximizarlo como tal.

La discapacidad es una parte natural de la vida que enfrentaremos de una u otra manera. La discapacidad no es un problema, el problema es negarla e ignorarla. La discapacidad no es un monstruo, es un componente de la vida de todas las familias del mundo, ya que aunque no la veamos quizás en un hijo, tarde o temprano la vamos a reconocer en un padre resultado de la edad o de las circunstancias. Pero como estamos tan concentrados en tratar de anularla, en vez de luchar porque se normalice y con ello se activen y fortalezcan las leyes, nos pasamos la vida inventando etiquetas que no tienen ni el más mínimo efecto en lo que de verdad importa, que es hacer que los gobiernos reconozcan la necesidad latente de evaluar los sistemas y hacerlos accesibles para todos.

Es una pena ver como los padres pierden tiempo y energía defendiendo las etiquetas en vez de activarse como defensores para defender la ley desde la normalización de la discapacidad. Es realmente preocupante ver la cantidad de líderes vacíos que a través de grupos y páginas en Facebook viralizan mensajes sin lógica ni objetivo que lo único que hacen es distraer y perpetuar los estigmas de victimización que crean desigualdad y fortalecen las bajas expectativas de la comunidad en torno a las personas con discapacidad.

  • Si la discapacidad no existe, que me explique alguien porqué entonces tantos niños se enfrentan a retos cotidianos para las tareas más básicas como aprender a caminar, a hablar, a leer, a escribir.
  • Si la discapacidad no existe, ¿porqué es la inclusión educativa y social tan difícil?
  • Si la discapacidad no existe, ¿cómo explicamos los padres de hijos con discapacidad la dura realidad que implica tener que cubrir gastos extras a todos los niveles con tal de darles a nuestros hijos la oportunidad de tener una vida digna?

Si la discapacidad no existe, ¿cómo luchamos por que nuestros hijos tengan acceso a educación apropiada? ¿cómo hacemos que el gobierno regule los servicios médicos para poder cubrir sus necesidad de salud? ¿cómo conseguimos que las empresas creen las adaptaciones y modificaciones necesarias para crear puestos de trabajo inclusivos que le dan oportunidades de vida a personas con discapacidad? Si la discapacidad no existe entonces nada de esto hace falta.

¿Cómo logramos todo esto? ¿Cuál será la etiqueta más bonita para ir a pedir igualdad y equidad para nuestros hijos sin usar la palabra “discapacidad”? No creo que existe ninguna otra. Porque si creemos que “capacidades diferentes” es más bonita. Significa lo mismo y es todavía más ofensiva ya que estás desmereciendo la manera única en la que un individuo es capaz. Si nos aferramos a los angelitos y los niños especiales, ya sabemos que fruto de la idealización los estaremos relegando a vidas segregadas y sin expectativas considerando que la etiqueta lo dice todo: dice que no pertenecen a este mundo.

Y así, cualquiera sea la etiqueta que elijas usar, recuerda que no se trata de cambiar las palabras, se trata de cambiar los conceptos. Y la mejor idea es comenzar desde dentro como padre. Para aceptar, para celebrar la vida de tu hijo, y reconocer que vivir con una discapacidad no tiene nada de malo ni limita su capacidad. Todo lo contrario, cuando haces las paces con la discapacidad es el momento perfecto para comenzar a conocer la gran capacidad individual que todos tenemos.

Eliana Tardío
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About Eliana Tardío

Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

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