Voy a comenzar diciendo que el problema en la vida no es equivocarnos o ser víctimas de nuestros prejuicios, porque ciertamente algo que la mayoría, sino todos tenemos en común, es haber comenzado este camino sin información alguna con respecto a la condición de nuestros hijos. Cuando se los diagnostica con síndrome de Down, el diagnóstico generalmente se traduce al síndrome de angelito, del amor y de la inocencia eterna. Los padres pronto adoptamos todo esto, porque de cierto modo ante la falta de respuestas, esta parece ser la más esclarecedora. Creer que hay algo “especial” nos hace sentir “especiales” y nos saca del momento humano que nos hace sentir confundidos.
Pero el daño que el síndrome del angelito, del amor y de la Inocencia generan es incalculable, y para eso les voy a dar un ejemplo conciso que espero nos sirva a todos para reflexionar y tomar responsabilidad. Siempre digo que mi hija Ayelén fue la que llegó a romper mis prejuicios con respecto al síndrome de Down. Probablemente con Emir, nunca los hubiera superado, porque ambos son polos opuestos. Ayelén es fuerte y obstinada, Emir también es obstinado pero su modo de poder es a través de la dulzura, mientras que el de Ayelén es a través de la presión emocional.
Dicho esto, hace dos días, Ayelén volvió de la escuela con dos grandes noticias.
Noticia 1. Su amiga del alma a quien adora con la vida, le trajo un osito de regalo por el día de la amistad. Comieron almuerzo juntas.
Noticia 2. Sacó del bolsillo un osito de peluche chiquito. Y sin que le pregunte nada, me dijo. “¿Ves este osito? Me lo gané por ser la mejor en Educación Física. Estoy muy orgullosa, y sonrío.”
Me quebró el alma con esos ojitos tan divinos y esas palabras tan llenas de ternura. La abracé y le dije que también estaba orgullosa de ella.
Al día siguiente, ayer, la llevé a la escuela para aprovechar de llevarle café a las maestras por el Día de San Valentín, mientras les daba las gracias por todo lo que hacen por ella. Para mi sorpresa, y después de los abrazos y felicitaciones, la maestra me contó una historia totalmente diferente de cómo Ayélen había conseguido el osito en la clase de Educación Física. El osito no era para ella, pero para conseguirlo hizo un berrinche de “aquellos.” Lloró, grito, se tiró al piso, y entonces, fue así como le dieron el osito para que se calme después de haberlo intentado todo.
Aquí conectemos como el síndrome del angelito, del amor y la inocencia eterna contribuyen a que estas situaciones sucedan. ¿le darían el osito a otro niño si hace lo que Ayelén hizo? Muy probablemente, no. ¿porqué se lo dan a Ayelén? Porque las características físicas de su diagnóstico hacen creer a las personas que Ayelén no entiende y que su berrinche es resultado de su falta de capacidad. Ni siquiera se imaginan la increíble capacidad que hay que tener para manipular emocionalmente a la gente para conseguir algo, y volver a casa con una historia pulida y emocionalmente maquinada que explica cómo consiguió el osito. Una mentira increíblemente inteligente.
¿Es esto una prueba de que Ayelén es un angelito inocente sin maldad? O, ¿es esto una prueba de que Ayelén a lo largo de los años ha aprendido a manipular su entorno utilizando a su favor la percepción errónea que la gente tiene de ella? Sin duda alguna, la respuesta es la segunda. En su actuar no hay inocencia, hay inteligencia. Y la pregunta es, ¿cuánto perdemos y pierden ellos cuando en vez de reconocer la humanidad de sus actos decidimos estancarnos en el prejuicio de su diagnóstico?
Si eso no es suficiente para entender el trasfondo de esta situación, que parece graciosa, pero es bastante seria y real, vamos al siguiente paso. Hablé con Ayelén ayer y le dije que su actuar no era correcto, que necesitaba reflexionar, y que esperaba que se disculpe. Anoche vino a la cama con el osito. Lo puso a un lado en su mesita de noche y me dijo que hoy lo devolvería y que pediría disculpas. La dejé en la puerta de la escuela esta mañana. Caminó sola hacia su clase. Le pidió disculpas a su maestra y le dijo que quería devolver el osito. La maestra la llevó con el maestro de Educación Física. Ayelén le devolvió el osito y le pidió disculpas. La maestra me dijo que estaba muy emocionada de ver cómo lo hizo y que se sentía muy orgullosa de ella. Yo también estoy orgullosa de ella, y agradecida de que todos tomemos esta oportunidad para aprender algo y reconsiderar el modo en que percibimos sus actos.
La verdad que esta vivencia tiene mucha tela para cortar. Porque otro componente importante es cómo la consecuencia genera conciencia, y cómo nuestra responsabilidad de padres para re-direccionar a nuestros hijos y ayudar a que el mundo cambie sus conceptos, es una que no tiene pausa y que no tiene excusas.
Mi conclusión como madre. Ayelén es un ser humano común y corriente que comete errores, que está creciendo, que evalúa el poder de sus acciones de modo constante, y que como todos los niños merece y necesita ser re-direccionado con amor y fe en su capacidad para aprender a hacer lo correcto, y lo más importante, enseñarle al mundo que un mal día no la define, la hace más capaz cuando es utilizado como una herramienta para empoderarla.
La inclusión no sólo se trata de Ayelén participando de una clase común, se trata también de cómo todos quienes formamos parte de su entorno la vemos, cómo nos ayudamos mutuamente para mantener nuestras expectativas altas, cómo nos retroalimentamos para no conformarnos bajo el prejuicio de que es un angelito y actuamos en función a su humanidad para corregirla y habilitarla al máximo de sus capacidades.
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