Hablar abiertamente de las necesidades especiales de tu hijo ayuda a todos, no sólo para que la gente alrededor sepa cómo actuar y como apoyarlo, sino también para que el se sienta cómodo y aprenda a celebrar su individualidad.
Ser claro, objetivo y realista acerca de las necesidades de tu hijo no es un modo de ponerle una etiqueta, todo lo contrario, es la manera de evitar que la gente lo etiquete y limite basado en lo que conoce de la condición de tu hijo, o lo que asume cuando no tiene la información correcta.
Hay cuatro cosas que tienes que entender para explicar efectivamente las necesidades especiales de tu hijo y convertir a los demás en tus aliados.
1. Aprende a diferenciar el diagnóstico del individuo.
Efectivamente, tu hijo puede tener un diagnóstico o condición, pero tu hijo no es su discapacidad. Tu hijo es un ser humano único viviendo con una discapacidad, que presentarás por su nombre y apellido. Tu hijo no es down, no es autista, no es esto ni lo otro, tu hijo es una persona antes que nada, una persona CON síndrome de Down, con autismo, o con algún tipo de discapacidad. Aunque su diagnóstico tienen tendencias específicas, su individualidad es la que lo define siendo una persona única.
Enséñale a los demás a entender esto.
2. No caigas en el complejo de no aceptar que tiene una discapacidad.
Las personas tienen o no tienen una discapacidad, y a cambio tienen millones de habilidades sin importar su condición. No caigas en el complejo de explicar su discapacidad tratando de diferenciarlo de otras personas con su misma condición o haciendo de cuenta que no existe, pensando que así será mejor aceptado. Si hablamos de igualdad, de aceptación, de normalización de la discapacidad, aprendamos a respetar a todos en sus capacidades y celebrar la individualidad sin hacer comparaciones ni diferencias de mal gusto en nuestras propias comunidades. Habla de él como una persona única con sus propias capacidades.
La discapacidad es natural.
3. No tengas temor a hablar de los retos, de las cosas que te preocupan o que pueden causar preocupación en los demás.
Evitar hablar de lo que nos cuesta manejar no es el modo ideal de lidiar con las situaciones difíciles, en cambio, si compartimos problemas de comportamiento, retos de adaptación, molestias o actitudes difíciles, estamos ayudando a que los demás estén preparados, acepten con naturalidad estos momentos, y sepan como actuar para ayudarnos en vez de poner más estrés encima de nosotros.
Nadie es perfecto, ser diferente es normal, y mientras más hablemos de las diferencias, más puertas se abren para celebrar la diversidad. Acerca a ti a los que aceptan, celebran y apoyan. ¡Los que quieren aprender son los que cuentan!
4. Ante las carencias educacionales, los prejuicios y la falta de servicio, haz tu mejor esfuerzo por aportar lo que falta basado en tus posibilidades.
Aunque el pasto del vecino siempre parece más verde, todos enfrentamos carencias, retos y situaciones difíciles ante la carencia de servicios, o de educación. Es fácil quejarse, enojarse, y frustrarse, lo difícil es asumir responsabilidad y entender que nadie puede hacer la diferencia si como padres no tomamos las riendas para hacer el cambio que tanto hace falta.
Paso a paso, poco a poco, y un día a la vez, recuerda siempre que por muy pequeño que sea tu aporte, estás cambiando el mundo un poco para bien, y cuando algo falte, tu mejor aporte será hablar de ello, buscar respuestas y ofrecer soluciones. Vivimos en una era cargada de posibilidades, con fácil acceso a fuentes inagotables de información. ¡Aprovecha!
Y recuerda tenerte paciencia cuando estés abatido, descansar cuando estés cansado, perdonarte cuando te equivoques, mirarte a los ojos y sonreírle a tu alma para sentirte satisfecho de ser parte del cambio que todos necesitamos para evolucionar y ser mejores seres humanos en general.
El amor de tu hijo no tiene límites, se merece todos los esfuerzos, y será el mismo amor el que te dará todas las herramientas para seguir.
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