A veces creemos que sólo el odio y la maldad son negativos; pero la ignorancia mata. Es un arma de doble filo que puede incluso acabar con la vida de un inocente, como fue el caso de Ethan Saylor; joven hombre de 26 años, que en Julio del 2013 murió asfixiado víctima de la brutalidad de los policías que intervinieron cuando Ethan trató de mirar una película por segunda vez sin haber pagado la 2da. entrada.
Hoy 9 de Enero del 2014, Ethan estaría cumpliendo 27 años, pero ya no está físicamente en su casa ni al lado de su familia. En cambio hay un vacío inmenso y la frustración de seguir luchando porque se resuelva un caso que en repetidas ocasiones ha sido cerrado por falta de evidencia.
En Agosto del 2013 escribí este artículo que puedes ver con un click aquí, y como comento en él, fui invitada a radio en cadena nacional para ofrecer consejos para educar a nuestros hijos para evitar que cosas así sucedan. Mi posición fue totalmente diferente y les dije que participaría ofreciendo consejos a la sociedad para educarse acerca del síndrome de Down y de cómo actuar en estos casos, porque no son nuestros hijos los que necesitan más educación, sino la comunidad. La entrevista fue cancelada.
Yo nunca conocí a Ethan, tampoco a su familia; pero hoy y cada día de mi vida, me identifico con esta experiencia como un suceso que podría pasarle a cualquiera de mis dos hijos si no actúo ahora. No podemos cerrarnos a la realidad de que a veces las personas con síndrome de Down necesitan más tiempo para entender las cosas, no podemos culparlos a ellos, ni tampoco debemos sentirnos culpables como padres. La discapacidad tiene una consecuencia física y mental, y el objetivo no es transformar a las personas que viven con una; sino como seres humanos abrir nuestras mentes y aprender a hacer no excepciones, sino adaptaciones utilizando nuestro sentido común, nuestra conciencia y nuestro corazón como padres, amigos o hijos. Como seres de este mundo que compartimos todos por igual y con los mismos derechos.
Lamentablemente mucha gente sigue pensando que hablar acerca de la discapacidad de tus hijos es un modo de buscar lástima o una manera de demostrar lo loco y obsesionado que estás con el tema, cuando todo lo contrario, es un grito desesperado por tocar vidas, abrir mentes, y ofrecer educación a ese mundo tan extenso allá afuera que actúa como en este y muchos casos, víctima de la ignorancia y del prejuicio.
¿Qué esperaría yo de la sociedad en este caso?
Si mi hijo Emir va al cine a ver Garfield o Curious George, es muy posible que quiera quedarse en la sala a ver la película por segunda vez. Sin duda yo voy a necesitar tiempo para que Emir procese la información. Puede que lo haga inmediatamente, o puede que no. Lo lógico es darle tiempo, lo ilógico es utilizar la violencia. Emir tiene 9 años y pesa 70 libras, lo puedo cargar, tirar de las orejas o arrastrarlo por el piso. Al final me está desafiando y se está portando mal, dice la lógica. Pero esa no es la verdad ni tampoco la respuesta; Emir necesita entender para actuar y yo como padre no puedo culparlo, ni sentirme un mal padre ante una actitud que no está regida por mi crianza, sino por el modo en que su mente procesa los eventos. Tampoco la sociedad debería juzgarlo, y no lo haría si estuviera educada.
Cuando Emir tenga 26 años y doble su peso, y durante los años venideros, tal vez la escena se vuelva a repetir muchas veces, tal vez un día sea más fácil para él responder más rápidamente, tal vez no; y no por ello podemos justificar o aceptar que es lo correcto que la policía intervenga, espose, y lo retenga boca abajo sobre el piso como si fuera un criminal, que lo mate. No podemos permitir que Ethan, mi hijo o tu hijo. Que su madre, tu o yo; seamos acusados. No podemos rendirnos, tenemos que seguir educando.
Esta es la realidad de muchas familias porque no todas las personas con síndrome de Down son iguales, y no son mejores hijos ni mejores padres quienes son diferentes. No hay padres perfectos ni hijos perfectos, y tampoco los mismos deberían convertirse en jueces. Al final ningún ser humano es igual al otro, pero algo que nos debería quedar claro, es que hay algo inmutable: El respeto por la vida, algo que no debería hacer diferencias nunca.
Te recordamos con cariño y respeto Ethan. Tu vida no pasará en vano amigo.
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hola Angélica, bienvenidos a este sitio, y a sus órdenes para cualquier cosa que necesiten.
Nos da mucho a mi esposo a ami haber encontrado un sitio en donde pordemos encontrar información sobre el Síndrome de Down y enterarnos de lo que se puede lograr con estas personitas especiales. Tenemos una bebé de seis meses que nació con este síndrome y estamos en el proceso de recopilar información para empezar a orientar la vida de nuestra hija.
Saludos a todos los que lean este mensaje y gracias Eliana por ser una embajadora del síndrome de Down.