Padres De Hijos con Síndrome de Down Por Un Nuevo Año De Inclusión E Igualdad

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Como padres de hijos con síndrome de Down o necesidades especiales de cualquier tipo, todos tenemos deseos de cambios positivos cada nuevo año. Hemos avanzando tanto en los últimos 10 años en cuanto al respeto ganado y la forma como nuestros hijos son tratados y percibidos, pero aún así hay mucho todavía por hacerse. Todavía nos enfrentamos a falta de servicios, empatía y recursos para nuestras familias.

A pesar que me considero una persona de fe, no puedo negar que la tarea de criar dos hijos con síndrome de Down es a veces un gran reto. Y los retos no tienen nada que ver con el amor que uno siente por ellos, ya que es en realidad ese amor el que permite encontrar las herramientas y soluciones para seguir adelante; y darle la bienvenida al 2014 con esperanza.

En Diciembre del 2013 decidí renunciar a mi trabajo. Desde entonces, he estado ajustando mi presupuestos y explorando  mis opciones, con el simple objetivo de no perder la prioridad de mi vida, que ha sido siempre criar a mis hijos – siendo madre antes que nada. Nada bueno viene fácilmente, y se que será un gran reto. Pero estoy lista para asumirlo por el bien de mi familia; con fe, amor y fortaleza.

 

Mi experiencia personal no es atípica. Hay cientos de miles de familias con hijos con necesidades especiales que deciden vivir con menos en respuesta a la falta de opciones para mantener un trabajo típico en sus circunstancias. 

Para compartir nuestras esperanzas este 2014, invité a otros 5 padres a los que quiero y admiro profundamente. 

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Comienzo con mi deseo personal,

1. Eliana, madre de  Emir y Ayelen, USA

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En el 2014, espero que la gente sea más empática y comprensiva acerca de la tarea de criar hijos con necesidades especiales. Espero que la gente comprenda que uno espera lástima de su parte, sino empatía y honestidad.

2. Leticia Villalba, madre de Abigail, niña de 6 años con síndrome de Down. PARAGUAY

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Espero que la gente no la juzgue sin darle la oportunidad de demostrar quién realmente ellas es, sus propias habilidades y su personalidad individual. Espero que la sociedad permita que ella y cada persona con necesidades especiales, demuestren todo lo que pueden ofrecer y aportar al mundo si son vistos como seres humanos típicos.

3. Eva, madre de Paloma, niña con síndrome y discapacidad visual de Down de 12 años , MEXICO

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El 2014 espero que los gobernadores comprendan la importancia de proveer a las escuelas públicas los recursos necesarios para nuestros hijos con necesidades especiales. Paloma tiene síndrome de Down y también es ciega; su futuro depende de los servicios y adaptaciones que recibe en la escuela. A veces la gente no entiende lo que esos servicios realmente significan para nosotros y cómo pueden cambiar nuestras vidas.

4. Ceceliz & Juan Fernando, padres de Valentina Guerrero, niña de 2 años con síndrome de Down – Modelo Internacional, USA

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Esperamos que en el 2014, la sociedad avance hacia una constante apreciación y celebración de la diversidad. Cuando la gente se de cuenta que la inclusión (en todo aspecto) beneficia a todos; no sólo a quienes son percibidos como “diferentes”, empezaremos a evolucionar como un todo.

 5. Amaya Verdini, madre de Haizea, joven mujer de 24 años con síndrome de Down. Bailarina Profesional. ESPAÑA

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Después de 24 años criando y creciendo junto a Haizea: Espero que la sociedad la acepte tal y como es, una mujer joven persiguiendo el sueño de convertirse en maestra de baile. Me gustaría que la gente vea su talento sin juicios ni diferencias.

6. Alicia Llanas, madre de Elias, 8 y Eva, 6, ambos con síndrome de Down, MEXICO

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El 2014, me gustaría que la gente crea en mis hijos, y aprenda a ver a la gente con síndrome de Down como personas antes que nada, haciendo a un lado el prejuicio basado en su apariencia.

Estos son los deseos de padres de hijos con síndrome de Down alrededor del mundo. Esperamos que todo el mundo comprenda que cada voz es importante, la tuya lo es también. Educando a tus hijos y a tu comunidad acerca del síndrome de Down como un simple cromosoma adicional, ayudas a nuestros hijos a ser incluidos y tratados como lo que son – personas más parecidas que diferentes. Así como lo somos todos nosotros.

Feliz Año Nuevo! 

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Eliana Tardio
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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo
Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.
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Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

3 Comments on this article. Feel free to join this conversation.

  1. elianatardio@hotmail.com January 4, 2014 at 8:53 pm -

    Karol Angélica, los niños siempre tienen esa tendencia de ponerse caprichosos con nosotros sus padres. Ellos saben que nosotros los amamos y aceptamos incondicionalmente, no importa como ellos se comporten. Es por eso que puedes ver diferencias en la escuela o con extraños, ya que saben que otras personas no aceptarían ese tipo de comportamiento. Lo importante para romper el círculo, es comenzar a poner consecuencias a su comportamiento. Cuando se porta mal o no sigue las reglas, debe tener consecuencias sencillas que ella entienda. Por ejemplo, no puede jugar con su muñeca favorita por un día. Y al día siguiente cuando se la devuelves, le recuerdas que para tener las cosas que ella disfruta, debe portarse bien. No es fácil, la paciencia es algo que nos falla a todos, pero lo importante es que ella comprenda las reglas, y vea que para tener las que cosas que quiera, hace falta que las cumpla. Es mucho más sencillo de lo que parece, pero hace falta ser constante con cualquier niño, más aún con ellos porque a veces les cuesta un poco más entender. Suerte! No te rindas!

  2. karol angelica herrera sastoque January 4, 2014 at 7:21 pm -

    sra eliana a veces me siento tan angustiada ,,de no saber como manejar las ciertas actitudes de valerie ,asi se llama mi muñeca,, tiene 6 años y aun no habla bien,,, me preocupa que no acepta que yo le enseñe nada ,,, en cambio cuando ha estado en alguna escuela si su comportamiento mejora,,,no lo esta constante por que no me es posible pagar sus clases a veces por la escases de dinero ,,pero cuando ha estado he visto mejoria en su comportamiento…a veces esta conmigo en alguna parte y no quiere caminar ..pero si llega un desconocido y le da la mano con esa persona si camina
    por fa me podria guiar en que patrametros seguir para que ella se sienta a gusto conmigo…claro que debo confesarle que casi no le tengo paciencia sin embargo le pido mucho a Dios sabiduria para manejar cada situacion ,,,le agradesco su atencion,,mil bendiciones en su hermosa labor

  3. MARIA VILLASMIL December 28, 2013 at 6:28 pm -

    Mi mayor deseo para este 2014, es que cada familia que tenga un niño normal, aprenda que si le entregan la mitad del amor que recibe un niño con condición especial el mundo fuese mil veces mejor… Por que en el amor todo se puede, porque le podemos pedir miles de acciones, a los gobiernos, las instituciones, miles de personas podrán escuchar , pero si el cambio verdadero no se da en la misma esencia del ser humano, todos los esfuerzos se echaran en saco roto ..Feliz Año para todos

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