Hace un par de meses, específicamente en Agosto del 2013, salió a la luz la noticia de la posibilidad de silenciar el cromosoma adicional que da como resultado el síndrome de Down. Otra de las posibles curas del síndrome de Down a lo largo de los años.
Hace unos pocos días atrás, en Septiembre del mismo año, se publica un nuevo estudio que habla de un compuesto experimental que “cura el síndrome de Down” si es aplicado desde el nacimiento. Por supuesto en ambos casos, los estudios son sólamente eso, experimentos probados en los cerebros de ratones cuyos genes han sido alterados para representar esta condición de vida con un cromosoma demás.
En el proceso que puede tardar años, décadas y quizás más; todavía se busca analizar los resultados secundarios de estos procedimientos, la incidencia que pueden tener en la salud física, incluído el incremento del riesgo de cáncer. Esto es lo que yo comprendo como padre, para tener una perspectiva médica o científica pueden inscribirse al Boletín de Alerta de Down 21 del Dr. Jesús Flores, aquí.
Todos estos emocionantes sucesos dan lugar a algo lógico, que por lógico nos sigue sorprendiendo. Las preguntas y reacciones de la gente ante nuestra realidad. Y no hablo de la gente linda que nos ama y se alegra porque la vida de nuestros hijos mejore y no tengamos que lidiar con momentos difíciles, sino de quienes por alguna razón piensan que no podemos ser felices.
Yo soy el blanco perfecto de todo tipo de comentarios, ya que soy madre de dos hijos con síndrome de Down; trabajo dando apoyo a familias, y tengo una satisfactoria carrera como defensora de los derechos de personas con discapacidad en general. No es de admirarse que la gente crea que estas noticias me impresionan y apasionan, pero siendo sinceros; la verdad es que no.
Si creo y estaría muy feliz de que se encuentre una respuesta para lidiar con esas situaciones tan duras que uno tiene que enfrentar cuando debido a la condición genética, nuestros hijos tienen que vivir momentos difíciles que nos parten el alma y el corazón.
- Cuando te dicen que tiene un problema en el corazón, y desde ese momento sientes que ya el tuyo no funciona bien.
- Cuando el doctor te advierte de un problema en la sangre que te hace sentir el deseo de sacarte la propia para dársela a tu hijo.
- Cuando uno pasa días y noches en vela en la silla de un hospital pidiéndole a Dios que le de fuerzas para respirar, que el amor tan grande que uno tiene por ellos les de el aliento divino para sobrevivir, para vivir.
Esas son las cosas que yo quisiera curar. El dolor y la impotencia de no poder luchar con los problemas médicos que tanto dolor causan. El estrés generado por la falta de dinero para pagar un buen doctor o un especialista. La falta de servicios y buena disposición que no se compra con nada. Esas son las cosas que tengo la gran necesidad de cambiar.
Las retos de desarrollo y aprendizaje, esos no me afligen, para mi son triunfos lentos con los que uno aprende a vivir, y aprende a amar como parte de ellos. Yo no soy perfecta, mis hijos tampoco son perfectos.
Alguien ayer me hizo el cometario en una reunión de trabajo. “Me imagino que estás feliz con lo de la cura del síndrome de Down. Después de tanto años luchando pasa algo bueno”
La verdad es que mis hijos están muy saludables en este momento. No están enfermos de nada. Emir que siempre es el más delicado de salud y estuvo casi 3 meses muy afectado por el asma; ya ha retomado su vida normal. Está totalmente sano y yo agradecida con Dios por ello. Ayelén siempre ha sido un “torito”, como le digo yo. Así que no, no ando en busca de una cura.
Y los años de lucha son malinterpretados por muchos, uno no lucha específicamente por un hijo con síndrome de Down; una vive la lucha que vive todo padre porque sus hijos sean tratados con el respeto que se merecen. Eso es todo. Por lo vistoso del síndrome la gente muchas veces crea un espejismo alrededor de nosotros. Nos ven más fuertes, más decididos, revolucionando el mundo; pero eso no es el efecto rebote del síndrome de Down. Eso es lo que cada cual es y siempre ha sido, antes y después de tener un hijo. (punto) Sí, se descubren cosas que no conocíamos de nosotros mismos, o no habíamos tenido oportunidad de enfocar positivamente; pero siempre estuvieron ahí.
Si se logra crear una tableta que cure el síndrome de Down, talvez sería muy positiva para las nuevas generaciones de niños que nacen con la condición. Sería construír un futuro diferente para quienes despiertan a la vida; pero en mi caso, con dos hijos de 9 y 6 años; yo no creo en milagros químicos para mejorar quienes ellos son; porque para mi ellos son el verdadero milagro.
No los quiero curar a ellos, en vez de eso quisiera curar al mundo del prejuicio. Eso haría todo más sencillo, entonces habrían más oportunidades, más educadores listos para recibirlos y entender lo fácil que pueden ser las adaptaciones cuando hay buena disposición; más empresas que comprendan que detrás de los mitos de la lentitud y la terquedad; hay seres humanos leales, dedicados y estructurados que pueden hacer un gran trabajo cuando se les tiene fé.
Si pudieran crear un compuesto con el que pudiéramos contagiar a otros de la capacidad que se esconde detrás de la discapacidad, eso sería un milagro. Por el momento habrá que seguir contagiando al mundo con las herramientas que ya tenemos; el ejemplo, la dedicación como padres, la fe en nuestros hijos; nuestras voces, nuestro amor, nuestra alegría. Encima de gratis, ¡es orgánico!
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Eso justamente dice todo este artículo Analia, no se puede curar, porque no es una enfermedad, es una condición.
EL SINDROME DE DOWN ES UNA CONDICION NO UNA ENFERMEDAD, ESTARIA BUENO QUE AL REFERIRSE AL TEMA SE HABLARA EN ESTOS TERMINOS, NO ES UNA ENFERMEDAD
Sin duda Giovana. Esa es la cura final a todas las aflicciones :)
Realmente lo q necesitamos es curar la memtalidad humana,por q nuestros hijos son una bemdicion q solo tienen un cromosoma demas…acompanados de mucho amor
gracias Miriam.
Excelente post, me encanto el pensamiento de amor
gracias Carina, cariños para ti y tu niñita y bienvenidas a nuestra página :)
ELIANA ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CONTIGO. NO PODRIAS HABERLO EXPRESADO MEJOR. TENGO MI NIÑA DE 3 AÑOS CON S.D. ES LA BENDICION MAS GRANDE Y HERMOSA QUE DIOS NOS DIO. FELICITACIONES POR TU PAGINA
así es Gloria. Tienes toda la razón :)
Hermoso es tu comentario Eliana eres genial gracias por compartir, No es justo silenciar las posibles curas del Síndrome de Down…Me gustaría mas caminar juntos de la mano para lograr que la gente respete a todo ser vivo tal y como nace tendiendo siempre la esperanza de mejorar su calidad de vida si se puede… Solo DIOS ES PERFECTO…
todos aprendemos Mayra, hasta que no lo vivimos no lo conocemos, creo que ese el principal motivo por el cual muchos no entienden que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una forma digna de vivir y existir.
HOLA! ELIANA. TIENES TODA LA RAZON… FRANCAMENTE CUANDO VI EL ARTICULO EN LA PRENSA , ME SENTI HASTA UN POCO OFENDIDA POR QUE CONSIDERO , QUE ELLOS SON EL REGALO DE DIOS PARA NOSOTROS… SI, SE SUFRE UFFF Y COM0. PERO CADA VEZ QUE VEO LOS OJOS DE MI HIJA, ESAS ALMENDRITAS MARRONES, SU LENGUITA POR FUERA (POR Q LA SACA CUANDO HACE TRAVESURITAS) CADA LOGRO ES TAN DIVINO.. AUNQUE PARA LOS DEMAS SEAN PEQUEÑOS, YO, LOS VIVO… Y DISFRUTO. ESTOY ENAMORADA DE ESTA CONDICION, PARA MI, ES LO MEJOR QUE ME PUDO PASAR Y LAMENTO NO HABERLES DEDICADO TIEMPO A TANTOS CHICOS QUE CONOCI ANTES DE TENER A MI MICHI. O DIOS NO NO CAMBIO NADA……………………………….
si Maria Gabriela, así es, es una pena que siendo una discapacidad considerada natural, ya que existe desde que el hombre es hombre, hayan todavía tantos prejuicios; y en general que los hayan con todos quienes tienen una. Mucha fuerza y fe, y a seguir adelante educando y mostrandole al mundo la capacidad que todos tenemos. Gracias por tu visita.
cuánta razón tienes Carla, lo más duro es la discapacidad emocional de quienes nos rodean y a veces no comprenden y se rinden sin darse la oportunidad de descubir el milagro de la vida. Besos a Fabri y Juanse, que bendición que se tengan el uno al otro!
HOLA A TODAS, TENGO A JUANSE DE 4 AÑOS CON S DE DOWN, ES MELLIZO DE FABRI EL CUAL NO TIENE SINDROME ALGUNO Y SI BIEN LA NOTICIA COSTÓ MI SEPARACIÓN DEL PAPA, HOY SON LA FORMULA PERFECTA, FABRI LO ESTIMULA Y JUANSE LO BUSCA PARA COPIARLO Y HACER LA MISMA TRAVESURA QUE SU HERMANO…
LOS AMO ASI A LOS DOS SIN JUANSE NO ESTARÍA FABRI….ASIQUE LOS DOS SON MI MILAGRO, LOS AME SIEMPRE Y SOY FELIZ C ELLOS.
FUE DIFÍCIL PERO LO MAS DURO PASO Y FUE LA DISCAPACIDAD EMOCINAL DE LA FLIA….ESO DEBERÍA DE TRATARSE Y CURARSE…LA DE MI HIJO NO……BESOS A TODOS….A SEGUIR LUCHANDO Y SIENDO FUERTES, DIOS NUNCA ME ABANDONO.
Definitivamente, cada vez que te leo me sorprendes mas, por la facilidad con la que dices las cosas que todos los padres con niños con DS sentimos pero no nos atrevemos a expresar…
Sencillamente Gracias!!!!
Hola, buen dia.les escribo desde Valencia Venezuela. me permito participar en esta conversacion que es muy larga (por los comentarios) pero a la vez interesante.
Aunque yo no tengo sindrome de down si posee una condicion medica y a lo largo de mi vida he estado buscando una cura para mi padecimento pero aunque se que no la hay me veo en la necesidad de estudiar otras patologia medica porque asi podre entender la mia y cuanto mas leo sobre el sindrome de down mas me interesa el tema por su amplia informacion aunque para mi entender se sabe tan poco de ella (bueno eso es lo que pienso yo) porque cuando uno habla o se menciona la palabra “down” la mitad de la sociedad se escandalisa hoy en dia y en pleno siglo XXI.Muchas gracias por este espacio y su tiempo para leerme.
definitivamente Ingrid, esa sería la respuesta para muchas situaciones difíciles que uno tiene que vivir y enfrentar sin o con algún tipo de discapacidad. gracias por vistarnos!
Hola Todos, hasta ahora he tenido la oportunidad de llegar a este espacio, soy madre de una linda niña con sindrome de down, de la que estoy orgullosa, por ser una niña con mucha fuerza física e interior, muy luchona. Me ha gustado mucho la manera tan clara y sensible con que escribes Eliana, y aunque en algunos momentos de mi vida he deseado que mi hija no hubiese tenido el Sindrome, me gustaría más que existiera curas pero para otras enfermedades que son mundiales como la discriminación, pobreza, la injusticia, violencia, la codicia, la ambición desmedida.
hermosas palabras Monica, gracias por ellas!
Hola a todos, desde que apareció este tema me estoy preguntando, porque nuestros niños le dan tanto trabajo a los cientificos? Porque tratan de silenciar las diferencias? No hay otras cuestiones de que ocuparse? Curar enfermedades que tanto hacen sufrir a nilños y padres, que causan importantes deterioros como pueden ser el cancer, la epilepsia, la diabetes, el asma y tantas otras que en sus complicaciones causan dolor y angustia. Cualquier padre que tenga un hijo con alguna de estas enfermedades seguro esta deseoso de que le ofrezcan una cura y ver que su hijo ya no sufre ni se deteriora, pero nosotros solo queremos que nuestros hijos tengan las mismas posibilidades que cualquiera de crecer y ser felices. Y seguiremos luchando por ello
asi es! :)
la ciencia siempre ha querido ser juez y parte en el universo, siempre han querido ser el clon de Dios, pero cuan equivocados estan siempre… que no se han dado cuenta que nuestros hijos nos hacen mas seres humanos? no se han dado cuenta que nuestros hijos son la raza humana que necesitamos hoy, mañana y siempre para poder florecer en el amor?… estoy de acuerdo contigo Eliana, yo a mi hijo no le cambiaria nada absolutamente nada.. es un hijo perfecto.. es un hijo alegre, amoroso, espontaneo, carismatico y con un poder de aprender inmenso, cada dia me soprendo de el y cada dia que pasa mi corazón esta mas convencido de que Dios nunca se equivoco en enviarmelo.. es por demas decirte amiga que es lo mejor que pude hacer y lo mejor que puedo dejar de mi en este mundo. Lo que si deberian de investigar los cientificos es la cura al egoismo, al despotismo, a la corrupción, al odio, a la envidia, al coraje y a la ausencia de fe, eso si que necesita cura y urgente!!! nuestros hijos no son enfermos, nuestros hijos son los seres de Luz que iluminan nuestro camino y de quienes nos rodean, son simplemente perfectos!!
gracias por el lindo mensaje Martiza.
QUE EXTRAORDINARIA, SIMPLE Y MATERNAL FORMA DE AMAR A SUS HIJOS,,CUANTA LUCHA DE ESAS MADRES MARAVILLOSAS QUE LO DAN TODO PARA QUE ESTE MUNDO CAMBIE Y PUEDAN PERCIBIR LA BENDICION DE TENER CERCA A UN SER HUMANO TAN ESPECIAL CON SINDROME DE DOWN..TENGO LA CERTEZA DE QUE ELLOS Y LAS ORACIONES SON LO MAS CERCA DE DIOS QUE JAMAS PODRE ESTAR EN MI VIDA,,DIOS LOS BENDIGA MIS ANGELES..(Fundacion Cruz MIssel Guevara ..) Guanta Venezuela..
a tus órdenes siempre :)
yo se amiguita linda, tu eres una de las contadas personas que sin tener un hijo con sd, siempre está lista para celebrar, informarse y estar cerca. No sabes como te aprecio a la distancia, y lo feliz que estoy porque se que tus hijos marcaran una diferencia muy positiva en sus compañeritos con necesidades especiales. :) besos.
Yo también pensé en lo mismo que tú, por eso me interesaba leer tu opinión, siendo mis padres dr y enfermera, he visto que hay más cosas que uno quisiera cambiar, lo primero que pensé fue en los problemas de corazón que muchas veces llegan a presentar los peq con SD, no puedo dejar de recordad las guardias de mi mamá en el hosp. de cardiología como cuando un par de noches pasó la guardia entera cargando a una bebita de meses recién operada para que su mamá pudiera descansar, pues la bb no dormía si no sentía a alguien con ella… Eso sí preferiría cambiar.
Un beso Eli.
Vuela!! yo hace 2 años y 5 meses comencé con esta aventura y tus tips son siempre oportunos y muy valiosos!! Como me llevas ventaja siempre pispeo para “robarte” experiencia :)
gracias Mirta, no tan genia, pero aunque me cueste creerlo, ya casi 10 años en este camino..uff, vuela el tiempo, no?
gracias a ti por visitarnos Maria del Rosario, como padres todos podemos tener diferentes visiones de las cosas pero al final, el amor tiene que ser siempre nuestra guía :) cariños.
Juan Carlos, cada hijo es maravillosamente perfecto, algunos son muy buenos y nobles, otros son más fuertes. Yo lo vivo con los míos, mi hija es terriblemente fuerte, mi hijo es increíblemente noble. Lo más importante es celebrar a nuestros hijos como tales, cada uno con lo suyo :) gracias por tu visita!
Eliana, sos una genia total!! me encanta tu forma de interpretar y de transmitir la informacion. La tenés re clara!!
Hay una cosa que se ha obviado en todo esto,la escencia de los niños con down es especial y no la cambiaria por nada ,su amor sin limites y sin malicia es para siempre ya que los niños sin down cuando crecen se contagian con las cosas malas del mundo en cambio estos angeles tienen bondad y pureza absoluta y eterna y eso es lo mas maravilloso de ellos.
Eliana inmensa emoción con tus palabras en ellas resumis el sentimiento de todas las flias.que tenemos la dicha de vivir esos angeles enviados por DIOS no necesitan pastillas para cambiarlos GRACIAS
Son tantas cosa implicadas Ana, creo que al final nadie tiene todas las respuestas y si algún pasara tendríamos muchos sentimientos encontrados.Creo que ya a cierta edad nuestros hijos son quienes son con todo y el cromsoma extra. Yo también creo en que alcancen sus máximas posibilidades, y en la salud preventiva para evitar que por su condición sufran enfermedades a las cuales están predispuestos por naturaleza.
Y también espero con todo mi corazón que si llega el momento, sean ellos capaces de tomar esta decisión por si mismos :)
Así es, lo ideal es ideal por ese motivo, porque parece demasiado bueno para ser alcanzado; pero estamos haciendo un buen trabajo todos juntos educando y cambiando las percepciones. Hemos avanzado muchísimo estos últimos años :)
Besos a Silvia!
Si Yara, eso es lo que pienso, si me parece maravilloso curarlos de las enfermedades que provoca el síndrome de Down, corazón, sangre, respiratorias, etc. Pero el síndrome de Down por si mismo no es una enfermedad, es una condición de vida, y la discapacidad es natural y es parte de la vida, todos la tenemos en mayor o menor grado. Más importante es curar la mente del prejuicio de creer que tenemos que ser igual a alguien para ser felices. Si algún día eso se curara sería todo mucho más fácil. Yo en lo personal no estoy en contra pero no es una opción que yo tomaría, mis hijos son muy felices y yo también lo soy al lado de ellos. Por el momento el peor problema de cualquier persona con sd no es su condición, sino su inclusión en un mundo lleno de prejuicios.
Eliana, es cierto que lo ideal es que los demás tuvieran la empatía necesaria para aceptar a nuestros hijos como son. Pero también opino que toda mejora médica que les ayude a mejorar aquellas áreas que tienen más delicadas (salud, cognición, etc.) bienvenido sea.
Una vez me preguntaron si quitaría el síndrome de down de Silvia, y yo respondí que si no tuviera SD, no sería ella. Ahora creo que, además, yo no soy nadie para quitarle el síndrome de down (si esto fuera posible), tendría que ser ella la que decidiera si quiere o no. Y, por lo que veo hasta el momento, creo que es muy feliz siendo Silvia con 47 cromosomas :)
un abrazo!
YO tengo también un niño con sindrome de down y tenemos que tomar estos experimentos como algo positivo. Diganme honestamente, usted si fuera diagnosticada con alguna enfermedad y tiene tratamiento, usted no se sometería a el??. Esto no quiere decir que estemos negando a nuestros hijos de su existencia. Para mí sería como darles una oportunidad a una mejor calidad de vida, a tener mucho más ventajas. YO no me opongo, al contrario…. Me encantaría ver que mi hijo se desarrollara como cualquier otro niño tipico. Amo a mi hijo y por ese amor tan grande que le tengo haría lo que fuese por él. YO ya había leído ésta noticia hace ya algún tiempo y ustedes no tienen idea lo felíz que me puso el pensar que mi hijo puede ser uno de los beneficiados. Saludos.
gracias por el comentario. todos quienes tenemos hijos menores nos alegramos y emocionamos en las palabras de padres que ya van avanzados en el camino y pueden dar testimonio de la maravilla que es criar,amar y aceptar a un hijo.
hola Elena, como están? hace rato no los veía por aquí. Saludos!!
que bueno Giovanna que así sea, y que tus hijas lo estén aprendiendo también. El síndrome de Down ni es una enfermedad ni nada de que avergonzarse, es una forma de vivir, de crecer y de demostrar lo grande que es la voluntad de las personas y el amor que todos ponemos en dar lo mejor de nosotros mismos sin importar nuestras limitaciones.
ni más ni menos, con retos, con triunfos, con momentos felices y situaciones difíciles, sobre esas bases se construye el verdadero amor.
sin duda María Josefina, eso es lo que uno se da cuenta con el paso del tiempo, que como cualquier hijo, los nuestros aportan en nuestras vidas y nos hacen mejores personas, si estamos dispuestos; por el solo hecho de ser nuestros hijos
es una pena que la gente siga sacando provecho de la sensibilidad de las familias, eso es lo más doloroso.
asi es, no hay sufrimiento, sino la misma experiencia que se tiene con cualquier hijo y que los hijos sienten como hijos de padres que los aman y aceptan sin reparos.
:) gracias x tu visita Mario.
Mi hijo tiene 35 años y es un hijo espectacular,desde que nació me entregué por completo a el,siempre lo traté como un niño normal lo sacaba a pasear en su coche y para mi y la familia era un niño más a los 5 años fué al colegio Coanil y recibió enseñanza especial hasta los 8 años al año siguiente entró a colegio con enseñanza normal a 3·0 básico y siguió sus cursos año a año y en el año 2000 egresó de 4· mediocon enseñanza especial pero en su colegio tuvo compañeros que lo ayudaron a salir adelante hasta el día de hoy tiene contacto con sus compañeros y el año pasado tuvieron un encuentro donde disfrutaron el gran encuentro,un amigo lo contactó y con mi esposo lo fuimos a dejar para el resto fue un gran sorpresa porque algunos no lo veian hacia años siempre le escriben en el facebook que está igual que en el colegio porque en edad representa un niño de más o menos 16 años.Es un niño sano es raro que tenga algún resfrio pero el se cuida no hace desarreglo y se cuida mucho con las comidas,hace ejercicio y todos los días hace bicicleta estática,participa en un conjunto folclórico y todos los Sábados tiene ensayo,son la mayoría niños Down,doy gracias a Dios por el hijo que me dió es mi vida lo amo mucho.Fuerza para las mamá con un niño Down.No experimentaría con el una cura.
totalmente de acuerdo con vos Eliana, no existe milagro mejor que mi hijo…jamas experimentaria con el una cura, para algo que no veo como emfermedad
Muchos aun padecen del sindrome de la ignorancia y lamentablemente ese sindrome es letal
Tienes toda la razon Eliana, nuestros hijos son lo mas maravilloso que Dios nos ha dado yo tengo 3 niñas la ultima de 7 meses tiene sindrome de down y yo no las cambiaria a ninguna, las amo a las tres por igual. Ahorita estoy enfocada en la estimulacion de la menor pero es lo mismo que hice cuando las otras dos eran bebes, no ha cambiado en nada. Lo unico que se sufre es cuando estan enfermitas, pero se sufre igual tengan o no tengan sindrome de down. Mi bebe simplemente tiene sindrome de down y eso no es nada malo, derepente se demorara un poquito en hacer algunas cosas pero lo hara, no la cambiaria por nada en este mundo, es la personita mas maravillosa que Dios nos pudo dar, es por eso que vivimos eternamente agradecidos con El.
Creo que tus palabras resumen los sentimientos de todas la familias que tenemos la bendición de tener algo diferente al resto de las familias el cromosoma adicional, el del Amor como lo hemos llamado en mi familia, ya que la condición de mi hijo, nos ha hecho, mas fuertes, mas valientes, mas emprendedores, por buscar las mejores herramientas que nos permita que nuestro hijo tenga a su disposición para mejorar su calidad de vida, como padres eso es lo que queremos para nuestros hijos, con condición o sin ella que el resto del mundo tenga la capacidad de asimilar y entender que somos familias normales, con nuestras dificultades como cualquier familia, y que luchamos por seguir adelante, asi que Bravo por ti, por ser
la voz de todas las familias Down….
Saludos Eliana, tienes tanta razón en lo que dices que te escribo con la piel erizada porque has retratado la realidad que vivimos muchos padres que hemos aceptado a nuestr@ hij@ con la condición de síndrome de Down, en mi caso particular puedo decir que desde que nació mi hija que hoy tiene tres años y medio mi vida en todos los sentidos, leíste bien en todos los sentidos, ha cambiado para bien, porque todo depende de como te tomes el nacimiento de un hij@ especial, si deseas tomarlo como una bendición o como una desgracia. De mi parte si se aprueban estos tratamientos y hay que aplicarlos, estoy segura de que en ese mismo momento Dios va a guiar mis pensamientos y los muchas personas, incluyéndote a ti, para seguir luchando para que los derechos de las familias y en si de las personas con el síndrome de Down, no puedan ser violentados
y que nuestros hijos sigan teniendo el derecho a ser como son, es decir “LO MEJOR QUE LA VIDA HA PODIDO DARNOS”.
Hasta pronto, paz y bien.
yo la quiero a mi hija asi ella no esta enferma nos enseña todos los días lo que es el amor!!!
Hace unos dias chateaba con una prima quien tiene un hijo con lesion cerebral por causa desconocida a unos meses de edad, ahora tiene 6 annos y ella como mama trata de “curarlo”. Asistio a un curso de 5 dias en Mexico, con un costo de 1,850 dls; el curso promete curar a aquellos ninos con afeccion cerebral incluyendo el syndrome de Down, bajo la tecnica del doctor Glenn Doman, consiste en someter al nino a forzadas rutinas fisicas diarias y se recomienda que durante el curso (de dos annos) el nino no asista a la escuela para que “rinda” en el programa; mi prima sorprendida me decia que videos muestran que algunos bebes tuvieron syndrome de Down y en su adolescencia son completamente “normales” y sin rasgos fisicos, que inclusive les crecio la nariz normal puesto que a este tipo de personas no les crece (que?) Yo me sorprendi, pero no por lo fabuloso del curso sino por la ignorancia de creer que existe cura y lo caro que cuesta!!!!….en fin, yo ni he buscado al mencionado doctor en la internet pero si se que se esta enriqueciendo a costa de madres desesperadas.
Estoy totalmente de acuerdo contigo, pues a pesar de lo que se sufre como madre cuando se conoce el diagnostico de un hijo con sindrome de Down, veo en nosotras a unas madres preocupadas por el desarrollo de nuestros hijos, por su futuro, por su inclusion, y luchamos como cualquier madre lo hace por un hijo con o sin el syndrome, claro que, debido a su condicion las causas de lucha son otras. En lo personal, si me prometieran una cura para Rebeca diria “no gracias”, por la razon de que la acepto tal y como es, la amo asi, y segun mi creencia, asi lo quizo Dios, y porque ella no sufre por ser como es, al contrario es la nina mas feliz que he visto y se que con nuestro amor crecera llena de logros y alegria.
Estoy 100% de acuerdo con tigo!