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10 Bendiciones y El Agradecimiento Por Ser Madre de Dos Hijos (con síndrome de Down)

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Ya han pasado más de 6 años desde que mi hija nació. Su inesperado diagnóstico me paralizó y mantuvo confundida y triste durante su primera semana de vida. Ya tenía un hijo con síndrome de Down, que entonces tenía 2 años, así que  intempestivamente convertirme en la madre de dos con la misma condición, me hizo preocuparme por el futuro, y dudar de mi capacidad para ser una buena mamá. 

En general y a diferencia de Emir, Ayelén fue una bebé muy saludable. Aunque nació dos semanas antes de lo pronosticado, ya pesaba 7 libras y medía 19 pulgadas, un buen peso y tamaño para una pequeña con un cromosoma demás. La dí a luz después de 12 horas de parto, sin epidural ni medicinas para el dolor. Siempre supe que quería estar completamente consciente cuando la tuviera entre mis brazos por primera vez, quería sonreírle con el alma para darle la bienvenida.

Siempre tuve dudas acerca de su condición, decidir no saber siempre es una decisión difícil a la hora de lidiar con la incertidumbre, así que mi intención era estar lúcida ante cualquier señal de la condición. Pero cuando nació, ni siquiera hizo falta mirarla más detenidamente, sus características eran muy obvias, y la enfermera me confirmó su diagnóstico apenas me la entregó.

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El primer pensamiento que vino a la mente fue “Dios mío, esto no puede estar pasándome a mi.” De repente me escuché sollozando, pero fue una reacción difícil de comprender. Mi cabeza seguía procesando la noticia, pero mi cuerpo ya reaccionaba ante uno de los mayores temores de mi vida: Tener un segundo hijo con síndrome de Down.

Todavía recuerdo a la gente hablando alrededor; yo sólo alcanzaba a escuchar “bla-bla-bla.” Estaba completamente confundida. Durante las próxima horas, Ayelén tuvo un electrocardiograma en el que fueron encontrados dos pequeños agujeros y un soplo cardiaco. Ese fue el momento en el que realmente me sentí desesperada, y me quebré en pedazos. Me la imaginé teniendo cirugías constantes, y de repente reviví uno a uno los difíciles momentos a los que ya me había enfrentado mientras criaba a Emir.

La sicóloga del hospital tocó a mi puerta  y me ofreció conversar, desahogarme con ella y compartir mis mayores temores. Mis preocupaciones eran obvias: Cuidados médicos, problemas financieros, educación.. las mismas preocupaciones que todo padre tiene, pero multiplicadas por 1000 cuando uno las vive a través de un hijo con discapacidad.

A pesar que me dijo muchas cosas sin sentido, me dijo algo que me hizo pensar y comenzar a creer que todo en la vida tiene una razón de ser. “Tener dos hijos con síndrome de Down no es lo ideal,” dijo. “Puede que no tengan mucho que darse en términos de desarrollo, pero son hermanos y crecerán juntos, se convertirán en grandes amigos y se entenderán como ninguno.”

Lee aquí las cosas que todo padre debería saber cuando recibe un hijo con síndrome de Down

Tenía razón en eso. Son perfectos el uno para el otro. Son los mejores amigos, y realmente nadie puede entenderlos mejor que el uno al otro. La sicóloga en su limitado entendimiento de mi vida, no sabía algo, que no es el síndrome de Down lo que los hace perfectos el uno para el otro, per su hermandad. Se equivocó también cuando dijo que no tendrían mucho que darse en términos de desarrollo. Nunca deja de sorprenderme el verlos trabajando juntos, apoyándose y aprendiendo el uno del otro.

Así que hoy, más de 6 años después, tengo muchas razones para sentirme bendecida por tener estos dos hijos.

Estas son sólamente 10 de ellas.

1. Siempre están listos para apoyarse.

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2. Se protegen y se adoran.

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3. Se enfrentan a retos similares, y juntos es que logran vencerlos y celebrar todo lo que pueden.

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4. Ser hermanos y compartir la misma condición de vida lo has hecho inseparables; se entienden mejor que nadie. Son pacientes y agradecidos el uno con el otro.

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5. Juegan, comparten, pelean y hacen todo lo que cualquier hermano y herman hacen. También son aliados silenciosos a la hora de las travesuras.

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6. El ha aprendido a peinarla y pintarle las uñas. Ella ha aprendido a hacer carreras de autos y jugar a los super-héroes. Son felices.

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7. Ella es fuerte e impulsiva. El es tímido y reflexivo. Hacen un equipo perfecto y se complementan maravillosamente.

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8. Pelean, ríen y se enojan, pero desde el día en que nacieron, no han pasado 24 horas sin que se den un abrazo o un beso. No importa cuántas veces lo escuche, escucharlos decirse “Te amo” es el regalo más perfecto.

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9. Emir siempre le recuerda lo hermosa que ella es. Ayelén siempre le dice que es el hermano más grande e inteligente. Nadie les enseñó a hacer eso, es algo que nació en sus corazones como el gesto más tierno, dulce y sincero.

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10. Son perfectos el uno para el otro. No tengo duda alguna de ello.

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Me siento inmensamente bendecida. Se que siempre se tendrán el uno al otro. Sus lazos fraternos siempre traen grandes lecciones de nobleza, alegría y fé en sus propias habilidades. Nada fuera de lo común, pero no por típico deja de ser especial y perfecto para mi!

Sus vidas siempre me recuerdan que “Ser feliz no se trata de tener todo lo que queremos en la vida, sino de ser agradecidos por lo que tenemos y hacer con ello lo mejor de nosotros mismos”

 

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