Aferrándose Al Amor Cuando Tu Hijo Tiene Una Discapacidad

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Lean In – “Aferrarse” es definido por Sheryl Sandberg como: La mujer que se sienta en la mesa, reconoce sus retos, asume los riesgos, y persigue el objetivo con gusto. Esta es mi historia personal de cómo aferrarme a la maternidad fue la mejor manera de enfrentar una de las situaciones más difíciles de asumir en la vida, el nacimiento de uno o más hijos con algún tipo de discapacidad.

Todo el mundo espera tener el hijo perfecto. Todos queremos que nuestros hijos sean amados y aceptados. Enfrentar la realidad que de tu hijo puede haber nacido o diagnosticado con necesidades especiales no es una tarea fácil. Es entonces cuando aferrarnos al amor de la maternidad es la mejor manera de encontrar la fortaleza y la pasión que necesitamos para acabar con nuestros propios prejuicios, para terminar de entender que no hay hijo más perfecto que el propio, sin importar su condición.

Yo tenía cinco meses de embarazo cuando el doctor me habló de la posibilidad de que mi bebé naciera con síndrome de Down. Fue el mismo día que también me enteré que dentro de mi vientre estaba creciendo un varón. Me sentí triste y culpable por traerlo al mundo en desventaja comparado con los demás, pero nunca pensé en renunciar a él. Lloré y oré durante los próximos tres meses. Le dije a Dios cosas como “Si de verdad existes, haz que este cromosoma demás desaparezca” o “Si realmente me amas, no enfrentes a mi hijo a  un mundo tan duro y lleno de prejuicios”

Mi mente y mi corazón estaban llenos de temor, resentimiento y dudas. No sabía si sería capaz de ser una buena madre para un hijo típico, mucho menos para un hijo con necesidades especiales. Un par de veces me sentí lo suficientemente fuerte para buscar en internet, y tener el valor de escribir esas palabras que tanto me dolían y me costaban aceptar “síndrome de Down” Y cada vez que lo hice, sólo encontré información triste y pronósticos difíciles de asimilar.

Me sentaba en el pasillo de la casa bajo la luz de la noche, tratando de acallar mi propia voz, buscando una señal que me ayudara a entender: ¿Por qué yo? ¿Por qué él? Por qué nosotros? 

Pese a todo, yo siempre amé a ese niño, y aún sabiendo que no era el hijo perfecto que todo el mundo quiere, era perfecto para mí. Era mi hijo, y desde el segundo en el que supe que crecía dentro de mí, lo amé, y siempre supe que ese amor transformaría mi vida para siempre.

Incluso dentro de mi vientre era dulce y tierno. Se movía despacio, parecía nadar mientras se acurrucaba dentro y acariciaba las paredes de mi cuerpo. No podía ni imaginarme cómo sería el momento en que lo pusieran en mis brazos. No tenía ni la más mínima idea de cómo se vería un recién nacido con síndrome de Down, pero sabía que sin duda, mi hijo sería el hijo más hermoso del mundo.

Finalmente, cuando el día llegó. No quise recibir la epidural ni ningún tipo de anestesia. Estaba decidida a sentir cada segundo de su llegada y darle la bienvenida con una sonrisa.

Lo tomé entre mis brazos y le sonreí. Le di un beso y sin decir una sola palabra, se lo entregué a la enfermera para que lo lleve a terapia intensiva, ya que no respiraba bien. Durante las próximas horas no perdí la esperanza de que todo estaría bien. Cuando el doctor me llamó a la sala de terapia, caminé despacio repitiendo en mi mente, “Por favor Dios, quita ese cromosoma demás” Pero Dios nunca lo hizo; y a pesar que siempre supe que mi hijo nacería con síndrome de Down, escuchar al doctor confirmar el diagnóstico fue mucho más difícil de lo que nunca imaginé.

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Estaba acostado en una cunita de cristal rodeado de cables y máquinas conectadas a él. Tuve que apartar algunas de ellas para poder tomarlo entre mis brazos. Estaba respirando a través de una máscara de oxígeno mientras el doctor y las enfermeras me trataban de explicar más acerca de su condición. Recuerdo haber interrumpido al doctor pidiéndole que me deje amamantar a Emir. El doctor me dijo que no pusiera presión en mi misma, ya que generalmente los bebés con síndrome de Down no tienen la fuerza para comer o succionar. Lloré después de escuchar sus palabras.

Unos días después, pedí intentar darle de comer a Emir. El doctor me repitió la recomendación, pero yo insistí. Le quitó la máscara de oxígeno a Emir y lo puso en mis brazos. Lo acerqué a mi pecho desnudo y empezó a comer, mientras mis lágrimas de emoción se derramaban sobre su carita.

Ese fue el momento que cambió por siempre nuestras vidas  y nuestro destino. Desde ese momento supe que nuestras vidas no siempre serían fáciles, pero que siempre serían perfectas en sus propios retos y triunfos.

Entendí que siempre habrán personas que no creerán en él, o que no creerán en nosotros, pero que yo siempre lo haré,  y viviré la vida entera para darle la oportunidad de demostrar lo que puede ser. Y que no importe cuanto tiempo tarde, cada vez que consigamos un nuevo objetivo, será el mejor día para celebrar.

Y descubrí también que yo siempre seré la mejor persona para él, y que se alimentará por siempre de mi amor, de mi fé y de mi esperanza.

Y es así como hemos llegado donde estamos. No somos perfectos, pero somos felices.

Tres años más tarde, una nueva sorpresa llegó a mi vida. Mi hija también nació con síndrome de Down. Me sentí triste y confundida, pero ya sabía que ella estaba lista para demostrarle al mundo lo capaz que puede ser viviendo con una discapacidad.

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Hoy, crío dos hijos llenos de habilidades. Lo único que tengo en la vida es el amor de ellos dos, y en realidad, es lo que único que necesito para seguir adelante.

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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo
Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.
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Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

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  1. elianatardio August 1, 2013 at 11:38 am -

    gracias amiga. Muchos cariños para ustedes!

  2. elianatardio June 22, 2013 at 8:12 pm -

    seguro que si Mónica,una de las cosas más increíbles es conocer a otros padres y darnos cuenta que muchos sentimos igual, y como tu dices, hace falta más tiempo con ellos, pero es ese mismo tiempo el que nos acerca tanto y nos da la bendición de amarlos y que nos amen tanto. Saludos a tu hijito. Yo no puedo creer que ya el mío tenga 9.

  3. monica mene June 22, 2013 at 8:10 pm -

    hola leer tus palabras fue ir 7 años atras exactamente lo mismo ke vos pasastes fue lo mio pareciera ke esta carta la escribi yo con la diferencia ke yo tengo a mi hijo de 7 años solo me emocione mucho ,son seres increibles solo amor respeto y si logran todo como cualkier persona con la diferencia ke hay ke estar mas con ellos pero vale la pena con los resultados mi hijo es el aire ke respiro es el amor de mi vida ,lo amo un cariño

  4. elianatardio June 22, 2013 at 12:29 pm -

    gracias Jaqueline! para tu familia también muchos cariños y feliz fin de semana!

  5. elianatardio June 22, 2013 at 12:29 pm -

    Paula, me alegra con todo el corazón que hayas llegado a nuestra página. Muchos papas pasamos por esos momentos, son partes de crecer y adaptarnos a una vida inesperada que todavía no conocemos, pero cada día y por siempre seguimos aprendiendo y descubriendo las cosas maravillosas de esta tarea de las que muchas veces las personas no hablan. Aquí estamos a tus órdenes para lo que necesites y gracias por visitarnos y el major de los deseos para ti y tu bebito. La vida tiene muchas cosas maravillosas esperando por ti.

  6. Paula Díaz Vásquez June 21, 2013 at 10:58 pm -

    Que bien sabes plasmar en tus palabras bellas lo que sentimos las madres a las que nos ha tocado vivir esta experiencia, me siento totalmente identificada. Te contaré que mi hijo Matteo cumplió ayer 9 meses y yo recién estoy saliendo al mundo, me ha costado mucho retomar-me comenzar a vivir esta nueva vida que nos tocó. NO había querido entrar en la búsqueda del tema pq no tuve buenas experiencias anteriores, pero esta vez el universo conspiró y como nada es casualidad me encuentro con este bello blog que me hace ver la vida de otra forma, más simple, sentir que no estás sola, que la mirada desde el amor todo lo puede y todo lo soporta. Solo me queda agradecerte por compartir, por la capacidad de transmitir desde el corazón tu vivencia que sin duda nos interpreta a muchas. Desde Chile mis cariños.

  7. jaqueline June 21, 2013 at 6:02 pm -

    Hola Eliana: Me encantó tu artículo. Felicidades por compartir siempre mensajes positivos para las familias, tu experiencia que enriquece y nos da ejemplo y fortaleza para seguir cuando vienen las dificultades. Abrazos y besos para tus chiquitines hermosos.

  8. Marilyn June 21, 2013 at 1:23 pm -

    QUE GRANDES SON TUS PALABRAS ELIANA… ME EMOCIONASTE!

  9. elianatardio June 13, 2013 at 6:04 pm -

    Adriana, te mando un abrazo muy grande! yo no me imagino cómo será perder un hijo amiga. Pero se que tu bebita está contigo, es una parte viva de tí y te guía , te proteje, y sabe cuanto la amas. gracias por tu mensaje.

  10. elianatardio June 13, 2013 at 6:02 pm -

    hola Adriana, gracias!! seguro igual que la tuya! todos somos valientes cuando asumimos los retos y los convertimos en oportunidades. gracias por tu visita.

  11. elianatardio June 13, 2013 at 6:02 pm -

    gracias Bianca. Cada persona tiene una historia pero creo que la mayoría coincidimos en que pese al dolor, la confusión o la tristeza; el amor siempre ha sido el motor para aprender a conocer una nueva vida que no es menos maravillosa. Besos para Milka y para tí.

  12. elianatardio June 13, 2013 at 6:00 pm -

    gracias amiga. Todos lo hacemos de difernetes maneras. Todos aportamos nuestro granito de arena por amor a nuetros hijos. Un besito para ustedes, gracias por pasar por aquí :)

  13. elianatardio June 13, 2013 at 5:59 pm -

    Gracias Paola por los besos para Emir y Ayelén, si son una ternura, aunque también me dan unos dolores de cabeza..que para que te cuento :) Brunito tiene 6 meses recién, ni te imaginas todas las cosas maravillosas que vendrán con el tiempo. En unos años mirarás atrás y no creerás como ha cambiado tu vida, como has cambiado tu y cómo todo lo que antes parecía tan importante ha cambiado. Las prioridades cambian, y esas miradas dejarán de ser importantes, te lo aseguro.

    Muchos cariños para ustedes y gracias por visitarnos.

  14. elianatardio June 13, 2013 at 5:49 pm -

    Hola Soledad, el papá de mis hijos está presente en sus vidas, pero nos separamos ya hace mucho tiempo. El trabajo más duro nos toca siempre a nosotras las mamás, pero bueno, se hace con amor, aunque no siempre es fácil. Es todo un reto y a veces, sí, uno se cansa mucho, pero todo vale la pena al final. Abrazos y suerte.

  15. elianatardio June 13, 2013 at 5:48 pm -

    hola Claudia, créeme que todos pasamos por esos momentos en que todo parace difícil y en que no sabemos de dónde sacaremos fuerza, pero siempre uno sale adelante cuando es positivo. La peciencia es un don que uno sigue trabajando y que aprende con el paso de los años amiga. Besos para ti y Brissa!

  16. claudia gonzalez June 13, 2013 at 3:30 am -

    Gracias Eliana por compartir tantas cosas con todas tus segidoras, eres una super mama. Yo me desespero muy pronto con Brissa ella es muy inquieta tiene 4añitos y tengo una de dos. Brissa se mete en cada lío, ahorita estoy en trámites de divorcio, ojalá y que me vaya tan bien como a ti y espero ser mas paciente. Mejor sola que mal acompañada todo lo que tu pones nos ayuda muchísimo a segir adelante con ntros bebes especiales. Sige siempre igual !!!! Te admiro mucho!!!

  17. Soledad Pini June 12, 2013 at 4:56 pm -

    Hola, Eliana!!! Como siempre, una emoción leer tus palabras. Lo que te quería preguntar, si es que no lo sentís respecto a una incumbencia en tu intimidad, es por el papá de los nenes. Yo tengo a Lucio de una año, y hace 4 meses que me separé, y es bastante duro el tema!!!! Vos venís criando a tus hijos totalmente sola? Por algo que ponés en este artículo, me da la impresión que sí. Un cariño gigante para vos y tus babies!!!
    Soledad

  18. adriana June 12, 2013 at 2:19 pm -

    Que linda es la historia d tu vida yo tambien tuve ami bebita y la ame con todo mi corazondios bendice atu familia los amoxque en tus hijos veo crecer ami niña ella se aferro ala vida pero dios la llamo a su lado te kiero mucho eliana eres el motor de mi vida tus hijos y tu me an sacado de la depresion yo no queria saber de nada ero gracias ati e salido adelant

  19. adriana orellana June 12, 2013 at 10:10 am -

    tu valentia es admirable cto amor en tus palabras.. un abrazoooooo desde jujuy –argentina

  20. Bianca Solorio López June 12, 2013 at 1:44 am -

    Hola Eliana, leo esta valiente historia y me quedo sin palabras sólo te puedo decir que quienes somos mamis de hijos con RETOS entendemos perfectamente cada frase, a cada una nos toco vivir esta llegada con emociones duales es difícil explicar, pero tu lo haces muy hermoso, desde hace dos años que soy mamá de Milka a cada mamá de RETOS que conozco siempre le pregunto como fue la llegada (cuando es prudente), me encanto conocer la llegada de Emir. Un abrazo a los tres.

  21. elfelipedemama June 11, 2013 at 9:53 pm -

    Me encanta como escribes porque transmites ese montón de emociones tan sutiles y reales que se afrontan con el diagnostico y lo haces de una forma tan real y cruda pero siempre rodeado de amor y sabiduría en tus palabras. Comparto lo que sientes y como lo sientes y lo decidida que has sido en luchar porque ellos tengan todas las oportunidades sin importar el reto que esto implique. Lo hiciste, lo haces y lo seguirás haciendo y aquí estaremos apoyándote por el bien de todos nuestros hijos con síndrome de Down!

  22. elianatardio June 11, 2013 at 8:21 pm -

    gracias Sandra, pero todos pasamos momentos difíciles, todos nos preguntamos porqué muchas veces, y por muchos motivos. Todos somos humanos amiga. Y lo importante como dice el dicho es : cuando caigas 9 veces, levántate 10. Todo tiene una enseñanza aunque no sea siempre sencilla verla o entenderla. cariños y besos a Zaid.

  23. Sandra Martinez June 11, 2013 at 6:06 pm -

    Que bella historia, algo que realmente admiro es tu valentia y tu lucha de dia a dia por esos dos hermosos y bello hijos que tienes realmente te admiro muchisimo, hay veces que ami me sigue faltando esa valentia que tu tienes en ocaciones mi mente y mi alma se destroza cuando veo que mi pequeño Zaid se queda estancado me pongo a llorar todo lo que puedo y me sigo haciendo la misma pregunta de hace casi 3 años a tras “Porque ami?” pero trato de sostenerme y seguir luchando con el, muchas gracias por todo lo que haces y por ser creadora de esta maravillosa red.

  24. elianatardio June 11, 2013 at 5:54 pm -

    gracias mi querida amiga. besos para ustedes también.

  25. Dolega June 11, 2013 at 4:08 pm -

    Precioso post, valiente mamá de dos hijos maravillosos. Has expresado con nítida claridad los sentimientos por los que pasamos todos aquelos padres y madres que tenemos el privilegio de tener hijos con Síndrome de Down.
    Besazo

  26. paola June 11, 2013 at 2:20 pm -

    Querida Eliana, causa alivio y a la vez desahogo tus palabras, es como dejar correr el agua cuando se abre una canilla, y uno como mama ve reflejado muchos sentimientos de todos los dias. Cada sonrisa ilumina un nuevo dia, y cada logro es un regalo de bendiciones. Es un recurso extraordinario siempre respaldarnos en el amor para seguir caminando. Hoy por hoy mi Brunito tiene 6 meses, y lo que mas me genera el nudo en la garganta es enfrentar la mirada de los demas, supongo que es un camino interminable y ojala pueda trasmitir a mi hijo las herramientas para que crezca fuerte y seguro y pueda defenderse de todo aquello que pueda hacerlo sentir mal o incomodo. Te mando un beso grande y otro gigante gigante a Emir y Ayelen, que son la dulzura personificada y acarician el alma con cada foto o video que llega a nosotros.

  27. elianatardio June 11, 2013 at 1:23 pm -

    todo lo que necesitamos está ahí Miguel, en esas sonrisas increíbles que nos recargan el alma y el corazón con la energía para seguir.

  28. elianatardio June 11, 2013 at 1:21 pm -

    gracias amiguita por tu comentario. significa mucho para mí :) los queremos mucho!

  29. La Familia Cool June 11, 2013 at 1:11 pm -

    Querida, siempre me inspiras, es increíble cómo estás tocando a las personas a través de tu página. No sólo a aquellas mamás que tienen hijos con necesidades especiales, pero a nosotras las que tenemos niños que no enfrentan un diagnóstico o estigma. Me haces poner en perspectiva las cosas minúsculas por las que a veces nos molestamos y a querer dar más y lo mejor de mí. Un fuerte abrazo cariño.

  30. Miguel June 11, 2013 at 12:00 pm -

    que bella historia, yo también tengo mi hijita y al igual que tu comparto que es la mayor bendición que la vida me a otorgado, la sonrisa de mi hija me transforma y me hace sentir el verdadero significado de la vida.

  31. elianatardio June 11, 2013 at 10:13 am -

    hola Martha, gracias! eso mismo creo yo. Dios tiene fe en nosotros y nos ha regalado una tarea que debemos cumplir con nuestra mejor arma: el amor por nuestros hijos. Un besito amiga.

  32. Martha (mamá de José Gustavo y María Paz) June 11, 2013 at 10:12 am -

    Bendiciones Eliana,, eres una mujer valiosa.. valiente..,, una mamá especial .. pero no especial por lo que muchos llama especial.., especial porque eres un instrumento de Dios.., te comparto esta frase “DIOS LE DA LAS BATALLAS MAS DIFICILES A SUS MEJORES SOLDADOS”.. te quiero mucho y gracias por enseñarnos tanto.. un abrazo

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