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Qué tan malo puede ser el síndrome de Down?

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Ayer estaba esperando en la cola para pagar la cuenta en el supermercado. Emir y Ayelén estaban jugando con una pelota. No se si es “normal” pero yo me olvido completamente que mis hijos tienen síndrome de Down. Los trato como trataría a cualquier hijo, para bien o para mal. Puedo ser la mamá más dulce del mundo cuando se portan bien y también puedo enojarme mucho cuando no siguen las instrucciones. El síndrome nunca ha sido una excusa que justifique su mal comportamiento. Son mis hijos, nadie los conoce mejor que yo!

Así que ahí estaba yo y después de unos minutos, les pedí que paren. Por supuesto estaban alterados, riendo y haciéndose caras graciosas el uno al otro, y claro, ignorándome aprovechándose de la situación. Es ese un comportamiento típico? Para mi realmente lo es, pero de repente se acerca esta señora y me pregunta: “Qué tan malo es su síndrome? Quiero decir. Cuál es el porcentaje que tienen? ”

No sólo mis hijos tienen síndrome de Down, pero yo tengo desorden de hiperactividad. Así que algunas veces, me cuesta mucho enfocarme o hacer una buena conexión con las personas, más aún cuando me agarran desprevenida.

Entonces ahí estaba yo con esta extraña en frente mío, sin palabra alguna o pensamiento en mi mente para compartir.

Después de un momento o dos (en los que siguió inmóvil esperando mi respuesta), le contesté: “Señora, este es un caso serio, realmente malo de síndrome de Down, un porcentaje muy elevado, quizás el peor.”

A lo que ella contestó “Pero si te ven tan “normales” Entonces le dije “Si, efectivamente por eso siento y pienso que deben tener un porcentaje muy elevado.”

En ese momento su boca estaba literalmente abierta y sus ojos grandes y brillantes

“Entonces mientras más síndrome tienen, más normales se ven?”

Le dije, “La respuesta es que son niños, niños con síndrome de Down. Es una condición muy obvia por los rasgos físicos. Pero tener síndrome de Down no tiene nada de malo. No es una mala palabra ni un pecado. No hay de que avergonzarse porque no tiene nada de malo. Estoy orgullosa de ellos por ser quienes son: Mis hijos. Y para mí, son un par de héroes consiguiendo todo y mucha más con su cromosoma demás”

Sonrió y se fue. Yo seguí en la línea, sintiéndome más orgullosa de ellos que nunca. Pero me quedé pensando: Qué tiene de malo tener síndrome de Down?

El síndrome de Down no es malo. Digamos que no es ideal, y la mayoría de las veces llega como un huesped inesperado e indeseado. Pero a la misma vez trae cosas buenas consigo que aprendemos a amar.

Crecer con síndrome de Down no es ni traumático ni frustrante, es sólo crecer y cumplir metas como todos los demás. Es también:

- Aprender a dar lo mejor de ti mismo

- Disfrutar de la vida al máximo

- No rendirse, sin importar cuantas veces tengas que volverlo a intentar

- Apreciar las cosas simples de la vida, aprendiendo a bajar el ritmo para celebrar las cosas que de verdad importan

- Compartir con otros el orgullo y la emoción de cada pequeño triunfo.

- Celebrar la vida sin prejuicios.

Tengo un equipo perfecto en casa. Dos cromosomas adicionales no alteran el producto. Todo está bien en este pequeño mundo, y a pesar de nuestros retos y gracias a los constantes premios que llegan inesperadamente a motivar nuestros corazones, estamos creciendo, disfrutando y si, estamos altamente afectados por el síndrome.

Y sea cuidadoso: El síndrome de Down a veces es tan malo que hasta puede ser contagioso, porque después de amar a una persona con síndrome de Down, es muy probable que usted nunca vuelva a ser el mismo. Porque aprenderá a creer en el amor y sorprenderse de su inmenso e incontrolable poder.

Como quisiera que esa Señora pueda leer estas palabras.
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