El año pasado Emir pasó por una fuerte etapa de berrinches y problemas de comportamiento. Por primera vez en la vida, el hijo tímido y callado, comenzaba a exigir, a molestarse y demostrar su enojo negándose a cumplir instrucciones, e incluso negándose a subir al autobus escolar o a ir a la escuela.

Fue una época de cambios, de mucho estrés en nuestras vidas y también de lágrimas y desesperación.

En esos momentos, uno no puede evitar sentirse la peor madre del mundo. Uno se pregunta qué ha hecho mal. Qué hace falta, o qué sobra.

Ha pasado exactamente un año desde el día aquel en el que llamé entre lágrimas al pediatra, que me recomendó llevar a Emir al sicólogo para analizar lo que estaba pasando con él.

Automáticamente uno piensa en el síndrome de Down en estos momentos. Será su diagnóstico, será normal que a esta edad se pongan así. Será que no entiende?

Pero después de hablar con el sicólogo, me di cuenta de que la que no lo entendía era yo. Emir es uno de esos niños que necesita mucha atención. Mucha contacto físico, palabras de aliento constante y mucho apoyo emocional. Las personas somos todas diferentes, su naturaleza es frágil, la mía es fuerte.

Nunca me había parado a analizar el resultado de sus actos, hasta que comencé a llevar un diario. Poco a poco fui descubriendo que su ritmo es más lento y relajado, y le molesta que yo lo presione. Que hay días que despierta aburrido y no quiere que nadie lo moleste. Que a veces quiere cosas diferentes, pero sobre todo, que necesita mucho de una rutina. Que se siente más a gusto sabiendo cual es el próximo paso y que no importa cuanto cueste, siempre tengo que prepararlo para lo que viene, tenerle paciencia y no empujarlo, sino dejarlo caminar a su ritmo.

Nuestra relación es muy estrecha, siempre fue mi bebé, el más débil, e inconsientemente quizás el más protegido, siempre pensando que él no sabe defenderse. Cuando en realidad su auto defensa es sencillamente no tomar ofensas y seguir mirando al frente.

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Me costó entender que no quiere ir a terapia en las tardes, ni pasarse horas haciendo tareas para mejorar su caligrafía. Quiere vivir, quiere ser libre. Quiere ser él, porque se ama y se acepta tal cual es.

Le gusta columpiarse cuando se está escondiendo el sol, y ese tiempo entre el que el sol entrar a dormir y despierta la luna. Ese es su tiempo.

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Sólo puedo sentirme bendecida de verlo crecer, de ver todo lo que puede a su propio ritmo y siendo él mismo.

Ya no es el niño tímido que escondía la mirada entre sus manos. Tampoco el pequeño miedoso que se escondía detrás de mis piernas cuando alguien le hablaba. Ahora es el niño grande que se acuerda de las calles, que sabe que los viernes compramos pizza. Que me despierta los domingos vestido de surfista para que nos vamos a la playa. O que me sorprende con detalles tan hermosos, como llevarme un vaso de leche fría a la cama.

Ya lee mucho aunque sea poco. Habla perfectamente aunque su lenguaje no sea perfecto. Sabe sumar y estar aprendiendo a restar. Pero sobre todo, ese niño sabe amar.

Lo admiro porque se relaja pero nunca se olvida de hacer sus tareas. Porque sabe cuando tomar una siesta para cargarse de energía. Porque todo lo que aprende lo hace con el corazón.

Por supuesto que lo amo, es mi hijo, y cada día lo sigo descubriendo, tengo que ajustarme a sus cambios, hacer mi mejor esfuerzo por apoyarlo y entenderlo, y no se trata de retos de lenguaje, se trata de la tarea que tiene toda madre, con cada uno de sus hijos.

 

Eliana Tardio
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About Eliana Tardio

En este espacio Eliana comparte su pasión por un mundo inclusivo a través de las historias de integración natural de sus dos hijos, Emir y Ayelén, quienes crecen y desarrollan sus talentos como modelos de diferentes marcas internacionales. Viviendo con pasión, compasión y estilo; esta es una vida totalmente imperfecta que celebra pequeños grandes triunfos mientras interpreta las enseñanzas en los retos. Eliana fue nombrada el 2015 como Mejor Activista Latina en US gracias a Latinos in Social Media.

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4 Comments on “Y Emir Cumplio 8 Años. Mi hijo de 8 años con síndrome de Down.”

  1. Ese es un tema dificil Elena, en general la mayoría de los niños tienen berrinches, y creo que lo dificil como padres es saber cuando dejar de ser tan pacientes y ponerles límites, más aún en este caso. A mi me pasa todo el tiempo, pienso “pero es relacionado al lenguaje” y me pongo en el lugar de ellos, pero también pienso que tenemos que ayudarlos a manejar esos instintos y esperar que también ellos hagan su mejor esfuerzo. No es fácil!!! pero seguimos aprendiendo, cierto?

  2. juan martin suele tener berrinches , yo siempre lo atribui a que era por no poder espresar en palabras lo que siente o lo que le pasa en ese presiso momento, es todo un tema, dificil, pero lo voy llevando, por suerte siempre tuve mucha paciencia asi que de a poco voy tratando de entender lo que no puede decirme,
    gracias por compartir tu esperiencia, hace que no me sienta sola en esto de entender y criar a mi hijo…besos

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