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Síndrome de Down. Mis sentimientos hacia este huesped inesperado

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Sembrar conciencia acerca del síndrome de Down es una oportunidad para darle un poco de mérito a este huesped inesperado, que es parte de mi vida y la vida de mis hijos.

Lo conocí en persona hace ocho años atrás. Sabía algunas cosas de él, pero no lo suficiente como para darle la bienvenida a mi vida sin prejuicios. Sentí mi mundo romperse en pedazos cuando reconocí a este huesped indeseado en los ojos de mi hijo. Lo odié en algún momento, y muchas veces lloré cuando lo encontré retratado en esas fotografías que quería atesorar sin que el estuviera presente.

Hoy no siento necesidad alguna de mentir ni de aparentar, ni de presentarme al mundo como la madre perfecta. Los primeros meses viviendo con él fueron terribles. Lo culpaba de todo; de mi tristeza y sobre todo de haber limitado el futuro de mi hijo. Le pedí a Dios que lo alejara de nuestras vidas, que hiciera un milagro que lo hiciera desaparecer, pero eso nunca sucedió.

Eventualmente empezó a perder su poder para molestarme o hacerme sentir mal. Seguía en el mismo lugar de siempre, haciendo cosas curiosas o inesperadas con tal de llamar mi atención, pero ya no me importaba. Estaba ocupada disfrutando de mi hijo al máximo mientras celebraba cada uno de sus pasos. El síndrome de Down ya no era importante.

Aprendí a ser selectiva con las cosas que quería empacar en mi bolso de herramientas de vida. Aprendí a siempre cargar conmigo una sonrisa, mucha esperanza y la aceptación de que sin importar lo lejos que fuera, el huesped siempre estaría junto a mi. También aprendí a colocarlo al fondo de mi equipaje, y reemplace el temor que me provocaba, por el increíble poder del amor de mi hijo.

Y el día llegó: Una mañana desperté y sólo vi a mi hijo. Vi al niño que llenaba de amor mi corazón con cada sonrisa. Vi al hijo perfecto que cada me hacía sentir la madre perfecta cada vez que se acurrucaba en mi pecho. El síndrome de Down seguía ahí, la única diferencia es que ya no me importaba.

Una vez más llamó mi atención y se apoderó de mi serenidad, cuando inesperadamente tripicló el cromosoma 21 de mi hija menor. Fue entonces cuando entendí que siempre sería parte de nuestras vidas, y fue en ese momento que dejé de odiarlo y de evitarlo. Lo enfrenté y lo acepté.

Cómo podría yo odiar a este huesped inesperado si en realidad no tiene nada de malo, es sólo un poco diferente a todo lo demás. Me ha enseñado nuevas maneras de sonreír, y yo he aprendido a verlo sin prejuicios, sin culpas, sin dolor ni rencor. Es una parte más de mi vida.

Incluso a veces se pone divertido, y sí, estará con nosotros por el resto de nuestras vidas. He aprendido mucho de él e incluso he aprendido a entenderlo. Se cómo tratarlo y como manejarlo para obtener lo mejor de él.

Mis hijos siempre serán mis hijos, y si, tienen síndrome de Down, pero no hay de malo con eso.

A favor de este huesped muchas veces inesperado y muchas otras indeseado, tengo que reconocer que su principal enseñanza es haberme hecho entender que un cromosoma demás no dicta el futuro de nuestras vidas. Que sin importar cuantos retos nos ponga la vida, tenemos el poder de convertirlos en oportunidades para crecer y ser mejores cada día.

Un niño con síndrome de Down será:

- Amoroso si es amado
– Feliz si es aceptado sin prejuicios
– Exitoso si se le da la oportunidad
– Imparable si creemos en él
– Independiente si lo dejamos caminar sin miedo a que tropiece

- Traerá a la vida de su familia invaluables lecciones de determinación si se tiene fe en sus habilidades personales
– Encontrará su realización personal si lo apoyomas a seguir sus sueños

Como pueden ver, este listado no suena para nada diferente al amor y la oportunidad que cualquier niño merece y necesita para ser feliz. Los seres humanos no somos diferentes en realidad, somos únicos.

Y el síndrome de Down? Siempre estará ahí. Pero como padre, siempre llega el día en que uno tiene la oportunidad de decirle frente a frente: No te odio ni te amo. Te acepto e incluso a veces, hasta te agradezco.

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