Dr. Leujene y Su Aporte A la Comunidad De Personas con Síndrome de Down

La beatificación del Dr. Lejeune, quien fuera el descubridor de la composición genética del síndrome de Down o trisonomía 21, despertó mucha curiosidad en mí. Nadie se gana el título de Santo por su carrera cinetífica, más aún considerando que la mayoría de las veces la ciencia y la religión no son compatibles.

Leí mucho para escribir ese artículo, y entre toda la información que encontré, el libro escrito por su hija Clara Lejeune el 1999, llamó mucho mi atención:“El amor por la vida”

El libro hace énfasis en el deseo que tenía Lejeune de curar el síndrome de Down y otras alteraciones genéticas que como principal consecuencia provocaban en sus víctimas lo que él llamaba : la enfermedad de la inteligencia.

Si nos damos cuenta no ha pasado tanto tiempo desde aquel entonces, muchos de nosotros ya éramos jóvenes y quizás hasta nos estábamos graduando y lanzándonos a la vida cuando este libro fue impreso a pocos años de la muerte de Lejeune. Nadie es dueño de causas ajenas y quizás sea por eso que el gran descubrimiento de Lejeune o su historia pasó inadvertida en mi vida y muchas de las suyas hasta el día de hoy.

A lo largo de la historia de este científico que siempre fue primero católico, una y otra vez se habla de tristeza, dolor e incertidumbre cuando se relata como los padres recibían y eran informados acerca de la condición de sus hijos al nacer. Lejeune fue sin duda un líder que inició la gran lucha por la dignidad de las personas con discapacidad, analizando profundamente el poder que la discapacidad mental producía en la mente de los demás. Su hija relata que era un hombre entregado 100% a las familias y a pesar de sus títulos y triunfos, jamás cerró una puerta, evadió una llamada o hizo esperar a uno de sus pacientes más queridos.

Aún así, el libro en todo momento cataloga la discapacidad intelectual como la enfermedad de la inteligencia y a los portadores de la misma, como a enfermos presos de su espíritu ante las limitaciones que les han sido impuestas por el error cromósomico que ha marcado sus vidas.

Lejeune nunca se rindió y hasta el día de su muerte siguió buscando la cura que pueda corregir la discapacidad en el útero antes de que el bebé naciera.

Después de leer este libro en el que en muchos capítulos uno tiene emociones encontradas, a uno le queda una pregunta en el corazón: Con la evolución de los años y 13 años después de esta publicación, ¿ porqué todavía sigue existiendo este concepto de enfermedad y tristeza?

¿Será la aceptación un sinónimo de conformidad? ¿Se supera definitivamente la tristeza o la melancolía inicial al sentir que nunca serán del todo comprendidos o integrados en la sociedad?

Creo que en esos últimos años han nacido muchos líderes, muchos padres que han hecho una gran diferencia con el sólo hecho de aceptar que la perfección es un cliché y que la vida es siempre perfecta en todas sus manifestaciones. 

Aceptar a quienes amamanos tal y como son nos permite comunicarnos con estas personas sin prejuicios, mirar un paso hacia adelante y aprender a vivir sin limitaciones ni temores. No se trata sólo de lo que damos a nuestros hijos, también de lo mucho que nuestros hijos nos dan a nosotros con su constancia, su entrega y su fé.

Curiosamente la enfermedad de la inteligencia cura la enfermedad del ego y de la vanidad. Poder mirar a alguien detrás de la inteligencia nos muestra quienes son las personas en realidad. La inteligencia no es un don, es una capacidad y ser más inteligente no es ser mejor. La inteligencia puede proveer muchas cosas en la tierra, pero es la humildad y la integridad la que asegura nuestros tesoros en el cielo.

Hoy nos encontramos en nuna nueva era, luchamos día a día por erradicar el concepto de enfermedad, de tristeza y de menosprecio, pero a pesar de ello todavía se siguen recibiendo las noticias de tener un hijo con síndrome de Down o con discapacidad entre lágrimas y sollozos, la realidad es la misma, pero la evolución a la que cada padre ha contribuido gracias a la aceptación, nos ha llevado a otro nivel. La diferencia entre el ayer y el hoy, es que estamos más unidos, que creemos en nuestros hijos, que no le tenemos temor a la sociedad y que hemos comprendido que todos somos diferentes, únicos y perfectos.

¿Porqué existe la discapacidad? Después de leer este libro me queda claro que Dios obra de modos insospechados. La discapacidad intelectual tiene una gran capacidad espiritual: Hacernos evolucionar mentalmente para cruzar la barrera física del pensamiento y elevar nuestra alma y corazón al amor intenso que sólo se siente por un hijo : Nuestro hijo, el hijo perfecto.

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Eliana Tardio
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Eliana Tardio

Líder Hispana y Defensora De La Diversidad at Vivir con Pasión, Compasión y Estilo
Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.
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Eliana Tardío es la mamá de Emir y Ayelén; ambos con síndrome de Down. Reconocida por su trabajo promoviendo la inclusión natural de las personas por su individualidad, Eliana ha sida reconocida por celebridades como Araceli Arámbula, Thalia, María Celeste Arrarás, Karen Martínez, y más. Su historia ha sido compartida por las cadenas mundiales más importantes: Univisión, Telemundo, CNN, y Azteca América. Nombrada Bloguera Latina Inspiración 2014 en USA, en este espacio Eliana comparte sus vivencias y recursos con más de 200.000 visitantes al mes.

12 Comments on this article. Feel free to join this conversation.

  1. elianatardio@hotmail.com January 4, 2014 at 8:56 pm -

    creo que es un proceso largo de sanción. Siempre digo que nadie, o por lo menos la mayoría de la gente; sueñan con tener un hijo con necesidades especiales. No es una noticia sencilla, pero como tu dices, uno hace todo por ellos y los ama tal y como son, y es ese amor el que guía y hace el camino más simple. Todos pasamos por momentos difíciles, por preguntas, por situaciones en las que ni nosotros mismos entendemos nuestros sentimientos; es normal, pero es todavía más importante entender que son etapas que se superan con amor y con fe. Un abrazo grande y gracias por leernos. Feliz 2014!

  2. Loreto January 4, 2014 at 3:35 pm -

    Cuando nació Andrés,fue un golpe tremendo, quede destruida, no podía creer que esto me estuviera pasando. Era una total ignorante respecto del SD y llena de prejuicios también. Estuve un shock un mes por lo menos, no recuerdo nada de ese tiempo, no me acuerdo cuanto peso, cuanto midió… Me tomo tiempo aceptar a mi hijo, pero lo amo con mi vida y deseo que sea feliz y respetado. Hago todo por el y su hermano que tiene una enfermedad crónica y si bien todavía siento rabia en mi corazón, no con mi hijo, decidí no ser víctima y si del cielo caen limones, pues hay que hacer limonada ! . Gracias Eliana,maiempre es un agrado leerte, me reconforta. Un abrazo

  3. ELIANA TARDIO April 29, 2012 at 7:04 pm -

    Susy! has ganado el concurso, te invito a enviarme tu dirección completa a mi correo a elianetardio@hotmail.com para enviarte el libro a la brevedad. Porfavor no olvides poner una dirección postal autorizada para que el paquete llegue sin problemas, gracias por participar!

  4. MANOS ESPECIALES April 29, 2012 at 1:11 am -

    Eliana , una vez más tengo que felicitarte por un nuevo y maravilloso artículo y agradecerte por compartirlo . Tus palabras son tan ciertas !No hay nada mas que agregar , nada mas real que aquello de"todos somos diferentes, únicos y perfectos."Si alguien ve o hace la diferencia , pues entonces ahí es donde falta inteligencia y lo que es peor es que hay una gran ausencia de corazón , humildad y espiritualidad.Un beso enorme y el agradecimiento eterno a la vida por haberte encontrado en mi camino. Es un placer leerte y un aprendizaje continuo para mi ,que siempre estoy en la busqueda de lograr todo aquello que me haga brindarles mejor calidad de vida a " mis chicos " ( todos adultos ) con nececidad de atención especialUn abrazo desde Argentina Miriam

  5. ELKA RODRIGUEZ April 26, 2012 at 3:53 am -

    PARA NOSOTROS COMO FAMILIA LA LLEGADA DE DAVID A NUESTRAS VIDAS FUE DE GRAN ALEGRIA, SIN NEGAR QUE EXISTIERON MUCHOS SENTIMIENTOS ENCONTRADOS, SOBRE TODO COMO LOGRARIAMOS SACARLO ADELANTE, PERO RESULTA QUE TODO HA SIDO MAS FACIL DE LO QUE PENSABAMOS, PORQUE HEMOS ACEPTADO A DAVID TAL CUAL ES Y CREEMOS TOTALMENTE EN EL, LE HEMOS BRINDADO TODAS LAS OPORTUNIDADES TAL CUAL COMO LO HEMOS HECHO CON NUESTROS HIJOS ANDREINA Y EDUARDO, Y ESTAMOS CLAROS QUE SU TIEMPO ES DISTINTO, PERO SE QUE DAVID ES UNA CAJA DE SORPRESA, TODOS LOS DIAS ME SORPRENDEN SU MANERA DE RESPONDER DE ACTUAR EN SU DIA A DIA, QUE TIENE UNA CONDICION, ESO LO SABEMOS, PERO NO POR ESO, DEJA DE SER UN SER HUMANO DE PRIMERA. SIEMPRE LE DIGO A LOS PADRES QUE SE ESTAN INICIANDO QUE LA MEJOR TERAPIA ES EL AMOR Y LA ACEPTACION, NOSOTROS LO HEMOS APLICADO Y EL RESULTADO HA SIDO GENIAL, DAVID ACTUALMENTE TIENE 7 AÑOS Y ESTA TERMINANDO SU PRE ESCOLAR, ESTE AÑO LO PROMUEVEN PARA PRIMER GRADO, Y LO ESCOGIERON PARA LEER EN EL ACTO DE FIN DE AÑO…EL YA ESTA INICIANDO LA LECTURA, ESCRIBE SU NOMBRE, DISTINGE NUMEROS, COLORES, FIGURAS, MANEJA EL COMPUTADOR, EL DS,,,,ESTO HA SIDO POSIBLE PORQUE HEMOS CREIDO TOTALMENTE EN EL,,,,,ELLOS SON PERSONAS SUMAMENTE INTELIGENTES, SOLO NECESITAN UN POCO MAS DE DEDICACION. DAVID ES MI MEJOR PRUEBA DE QUE SI SE PUEDE, DIOS NOS DIO EL HIJO MAS PERFECTO, ASI QUE ADELANTE,,,,DAVID TE AMAMOS CON TODA NUESTRA ALMA…..PARA TI ELIANA MIL BENDICIONES Y BESOS PARA LOS NIÑOS

  6. susy vacallanos medina April 25, 2012 at 9:55 pm -

    En mi vida fue un golpe muy duro la llegada de mi Eva Maria ya que esperaba una hija perfecta sana y hermosa, he vivido con el errado pensamiento que las cosas tienen que ser perfectas y los hijos hermosos lo cual mi vida se derrumbo al saber que tendria una hija down, que pensarian mis amigas mi entorno social,sin darme cuenta que no estaba pensando en la criatura mas hermosa que me coloco diosito en mi camino, no todo el mundo tiene la suerte de tener un hijo especial, los hijos comunes son independientes y a veces nos hacen a un lado en sus planes, en cambio los hijos especiales siempre estan ahi para nosotros y son solo nuestros……..Amo a mi hija y ella me enseña que cada dia, es un dia hermoso y no tenemos por que preocuparnos, aunque siempre llegan esos pensamientos de como sera cuando vaya a primaria y alguien le quiera hacer daño el tan solo pensarlo me rompe el corazon, pero para eso nosotras tenemos que prepararlos para el mundo exterior y que esten listos que la vida tiene sinsabores y por el hecho que alguien los mire mal no tienen que sentirse dolidos mas bien seguir adelante. gracias Eliana por ayudarnos a compartir nuestros pensamientos, es una gran labor la que llevas en tus manos…

  7. Anonymous April 25, 2012 at 3:34 pm -

    El antes y el despues:Antes era un alma errante buscando el como ser feliz, el con quien ser feliz y el porque ser feliz, el camino de la vida que me toco andar estuvo lleno de piedras con las cuales tropezaba una y otra vez, en algunos momentos obtenia una muestra de felicidad a la cual aspiraba y creia que duraria, sin embargo solo eran fugaces, efimeras y sin sentido, el exito como plan de vida y como unica meta era lo que la sociedad me habia impuesto como carrera sin fin, la nostalgia de la soledad y la interminable fuga de lágimas en mi vida era el resultado de que no estaba bien, de que no hiba bien… nunca hice mal a nadie…. si esa es la pregunta que salta en sus mentes, sin embargo me hice demaciado daño a mi misma… Un dia… algo cambio Dios me abrio las nubes en mi cielo y dejo pasar su luz bendiciondome con ella una y otra vez.. primero dandome al compañero idoneo que sin ningun titubeo me tomo de sus manos… despues y este despues el mas importante me regalo el Don preciado de ser madre.. pero me premio de mas pues me hizo, nos hizo padres especiales… cuando recibi su obsequio y lo vi en mis brazos frágil, tranquilo.. deseoso de beber de mi la vida… supe que en ese momento seria la mujer mas fuerte y mas valiente del mundo.. y todo gracias a él, mi vida cambio.. mi entorno cambio.. y ese regalo de amor trasciende en mi vida, en mi trabajo en la perspectiva misma de quien soy y para que fui creada. El ser humano esta transformandose cada segundo, cada minuto.. cada hora, cada dia… y Dios manda angeles para que sepamos que aun hay esperanza de una raza humana con valores de amor… de gratitud y de comprension… somo cada uno de nosotros un pequeño universo, somos los lideres de ese universo y nuestros pasos repercuten una y otra vez en la vida de quienes nos rodean.. como una especie de big bang…Claro que hay una antes y un despues en la vida de un padre especial… nuestra mision es decirle al mundo lo felices que somos.. porque tenemos hijos perfectos en el amor, en la comprension… en la capacidad de ser felices a plenitud. Gracias por este espacio de parte de mi hijo Martin Alejandro, de su Papi Vicente y el mio su amiga Claudia

  8. Anonymous April 25, 2012 at 2:43 pm -

    Hoy por hoy, si existiese cura para la "enfermedad de la inteligencia" de mi hijo no se la daría, por que eso alteraría su esencia dejando de ser el maravilloso ser que es, pero hace unos años en mis comienzos de "mama down" hubiese hasta pagado con mi vida esa cura para mi hijo. En la foto de un niño con síndrome de down expuesta en Madrd leí lo siguiente:"cuando llegue a casa mama y papa no sabían que hacer conmigo, ahora no sabrían que hacer sin mi" y en efecto enfrentar el SD de mi hijo fue para mi un golpe extremadamente duro, tal como dices tu Eliana, un golpe a mi orgullo y vanidad, vivi tiempos de inmensa tristeza y desilusión, llegando a pensar que jamas volvería a ser feliz, hoy 3 años después mi pensamiento es totalmente distinto, no me he conformado con mi hijo, si no que he llegado a aceptarlo y a amarlo tal cual es, La desilucion, el miedo e incertidumbre de los primeros tiempos no son eternos y se deben en gran parte a prejuicios ignorancia. Hay cosas y situaciones que cada tanto me ponen triste y melancólica pero esos periodos son solo momentos, que uno también vive con sus hijos "regulares". Si son o no inteligentes las personas con síndrome de down, eso depende lo que cada uno considera el ser inteligente, para mi la inteligencia abarca distintos aspectos y uno de ellos es la capacidad de ser feliz y disfrutar de las cosas simples de la vida a pleno y en eso mi hijo es un maestro!!!!!!. Saludos a todos!!!!!!

  9. Ninoska April 25, 2012 at 1:06 am -

    Cuando llega un hijo que ha sido sorpresa el esperarlo y sorpresa que te digan los médicos a dos horas de nacido "Su hijo viene con Síndrome de Down" nos dio un poco de temor y susto,a como enfrentaremos todo esto, pero con el correr del tiempo he ido viendo en mi hijo, lo maravilloso que él es, y que va logrando las cosas igual que todos, con más esfuerzo quizás, con más dedicación específica pero él es un amor, en todo sentido de la palabra, y como siempre digo, si tuviera que volver a tenerlo, no LE CAMBIARÍA NINGUNA COSA para mi es precioso y lo amo asi como es.Cada caricia me llena por completo, además uno vive lo simple de la vida, ese es el valor.Cariños para ti Eliana por toda la labor que haces para enseñarños un camino firme y seguir adelante, abrazos a tus pequeños Emir y Ayelén,Ninoska

  10. Thiago April 24, 2012 at 11:52 pm -

    muito boa sua avaliação de pais e filhos com sindrome de down

  11. Ivonne Alvarez April 24, 2012 at 11:51 pm -

    Muy buena reflexión Eliana. En un mundo como el actual, la vida por si misma ha perdido valor. Pero así como la vida ha perdido valor muchos otros valores se han ido devaluando también. Como dices la evolucion de la ciencia y la lucha por la vida no han estado casi nunca vinculadas, todo lo contrario, se utiliza la ciencia para matar, y para justificar esas muertes. Esa quizás es la contribución más importante de Lejeune, desarrollar la ciencia con el fin de salvar una vida, a su modo y dentro del contexto del tiempo que le tocó vivir, salvar al espíritu de esa vida de esa carcel que implicaba su propio cuerpo, el cual no podía desarrollar capacidad de lectura, de habla, de reflexión, no sabía Lejeune todavía quizás por el poco desarrollo de las técnicas de estimulación temprana, que estas personas pueden ir saliendo de esa cárcel que fue impuesta en primer lugar por las familias, luego por las comunidades y tambien por las sociedades en el sentido más amplio, y que al final todos los que vivimos ese proceso aprendemos más de lo que jamás nos imaginamos.

  12. avezul April 24, 2012 at 10:51 pm -

    hERMOSO POST! Pues al principio si llore y me angustie por la llegada de Paloma pero entiendo que por ignorancia, amo a mi hija tal cual es, las personas que me conocen dicen pobrecita no ve yo les digo ella ve a su manera, me ve con sus manos, oidos, olfato, tiene su diferente manera de verme, para ella eso es ver, al principio cuando supe de su ceguera no entendia como iba a conocer las cosas, como me veria pero creo que ella me ve mejor que muchos con el alma, me dice tiernamente te amo muchisisimo eso es lo que mas me importa su amor incondicional, para mi es sencillamente perfecta!

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