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Síndrome de Down, trisonomía 21. Quién lo descubrió y su aporte en el mundo

La beatificación del Dr. Lejeune, quien fuera el descubridor de la composición genética del síndrome de Down o trisonomía 21, despertó mucha curiosidad en mí. Nadie se gana el título de Santo por su carrera cinetífica, más aún considerando que la mayoría de las veces la ciencia y la religión no son compatibles.

Leí mucho para escribir ese artículo, y entre toda la información que encontré, el libro escrito por su hija Clara Lejeune el 1999, llamó mucho mi atención:“El amor por la vida”

El libro hace énfasis en el deseo que tenía Lejeune de curar el síndrome de Down y otras alteraciones genéticas que como principal consecuencia provocaban en sus víctimas lo que él llamaba : la enfermedad de la inteligencia.

Si nos damos cuenta no ha pasado tanto tiempo desde aquel entonces, muchos de nosotros ya eramos jóvenes y quizás hasta nos estábamos graduando y lanzándonos a la vida cuando este libro fue impreso a pocos años de la muerte de Lejeune. Nadie es dueño de causas ajenas y quizás sea por eso que el gran descubrimiento de Lejeune o su historia pasó inadvertida en mi vida y muchas de las suyas hasta el día de hoy.

A lo largo de la historia de este científico que siempre fue primero católico, una y otra vez se habla de tristeza, dolor e incertidumbre cuando se relata como los padres recibían y eran informados acerca de la condición de sus hijos al nacer. Lejeune fue sin duda un líder que inició la gran lucha por la dignidad de las personas con discapacidad,  analizando profundamente el poder que la discapacidad mental producía en la mente de los demás. Su hija relata que era un hombre entregado 100% a las familias y a pesar de sus títulos y triunfos, jamás cerró una puerta, evadió una llamada o hizo esperar a uno de sus pacientes más queridos.

Aún así, el libro en todo momento cataloga la discapacidad intelectual como la enfermedad de la inteligencia y a los portadores de la misma, como a enfermos presos de su espíritu ante las limitaciones que les han sido impuestas por el error cromósomico que ha marcado sus vidas.

Lejeune nunca se rindió y hasta el día de su muerte siguió buscando la cura que pueda corregir la discapacidad en el útero antes de que el bebé naciera.

Después de leer este libro en el que en muchos capítulos uno tiene emociones encontradas, a uno le queda una pregunta en el corazón: Con la evolución de los años y 13 años después de esta publicación, todavía sigue existiendo este concepto de enfermedad y tristeza?

Será la aceptación un sinónimo de conformidad? Se supera definitivamente la tristeza o la melancolía inicial al sentir que nunca serán del todo comprendidos o integrados en la sociedad?

Creo que en esos últimos años han nacido muchos líderes, muchos padres que han hecho una gran diferencia con el sólo hecho de aceptar que la perfección es un cliché y que la vida es siempre perfecta en todas sus manifestaciones. 

Aceptar a quienes amamanos tal y como son nos permite comunicarnos con estas personas sin prejuicios, mirar un paso hacia adelante y aprender a vivir sin limitaciones ni temores. No se trata sólo de lo que damos a nuestros hijos, también de lo mucho que nuestros hijos nos dan a nosotros con su constancia, su entrega y su fé.

Curiosamente la enfermedad de la inteligencia cura la enfermedad del ego y de la vanidad. Poder mirar a alguien detrás de la inteligencia nos muestra quienes son las personas en realidad. La inteligencia no es un don, es una capacidad y ser más inteligente no es ser mejor. La inteligencia puede proveer muchas cosas en la tierra, pero es la humildad y la integridad la que asegura nuestros tesoros en el cielo.

Hoy nos encontramos en nuna nueva era, luchamos día a día por erradicar el concepto de enfermedad, de tristeza y de menosprecio, pero a pesar de ello todavía se siguen recibiendo las noticias de tener un hijo con síndrome de Down o con discapacidad entre lágrimas y sollozos, la realidad es la misma, pero la evolución a la que cada padre ha contribuido gracias a la aceptación, nos ha llevado a otro nivel. La diferencia entre el ayer y el hoy, es que estamos más unidos, que creemos en nuestros hijos, que no le tenemos temor a la sociedad y que hemos comprendido que todos somos diferentes, únicos y perfectos.

 Porqué existe la discapacidad? Después de leer este libro me queda claro que Dios obra de modos insospechados. La discapacidad intelectual tiene una gran capacidad espiritual: Hacernos evolucionar mentalmente para cruzar la barrera física del pensamiento y elevar nuestra alma y corazón al amor intenso que sólo se siente por un hijo : Nuestro hijo, el hijo perfecto.

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